В Красноярском крае от спинально-мышечной атрофии умер еще один ребенок. Ситуация с лечением болезни в регионе стоит остро – дети не могут получить лекарство «Спинраза», когда оно жизненно необходимо, а помочь им в экстренных ситуациях у врачей не всегда получается. Почему не дают препарат вовремя? Почему дети умирают, и никто ничего сделать не может? Ответы на эти и другие вопросы редакция «ТВК Красноярск» искала вместе с мамой погибшего от СМА Захара Рукосуева.
После смерти Захара Рукосуева в феврале 2020 г. ситуация с лечением СМА в регионе улучшилась, но незначительно, говорит мама мальчика Светлана. Как минимум, изменилось то, что препарат «Спинраза» зарегистрировали, внесли в список жизненно важных лекарственных препаратов.
«Поменялось все. “Спинразу” начали выдавать. По препарату нет каких-то четких результатов, то есть, когда болит голова – мы пьем таблетку, а мышцы – они по всему телу, поэтому у разных ребятишек излечение – так мы его называем – от СМА начинается по-разному. Однако после первого укола заметны улучшения – Добрыня [второй сын Светланы] стал больше активничать руками. Я не знаю, с чем это связано. Мы много времени были в больнице, проводили время в активной коляске. Он отказывался от электрической, говорил: “Мне так лучше, мне так больше нравится”. За это время есть подвижки существенные, нам поставили 6 уколов в январе, в мае ждем 7-й».
Папа Захара, Никита, вышел на пикет. Потом его поддержали другие родители детей с СМА, а также его жена Светлана. На следующий день в краевом Минздраве прошло совещание.
«Сказали, что “Спинразу” закупят троим детям: нашему Добрыне, одному ребенку из Красноярска и еще одному из Норильска. Это те, у кого есть заключение федеральной комиссии. В центре большая очередь на то, чтобы проконсультироваться – нужно ждать год – это большое время.
По большому счету достаточно заключения любой врачебной комиссии. Раньше “Спинраза” не была включена в список ЖНВЛП. Сейчас она там есть, и мы понимаем, изучая медицинские документы, что комиссии как таковые не нужны. Сейчас достаточно того, что есть люди с этой болезнью, и нужно только, чтобы врач исследовал историю пациента и назначил препарат. Тогда появился вопрос, из чьего же бюджета брать деньги на “Спинразу”. В законах и в ответе федерации написано, что болезнь включена в федеральные списки, лекарство есть. Принимать решение о лечении “Спинразой” или другими лекарствами должен регион. И оплачивать лечение он должен из своего бюджета после госпитализации пациента. В стационаре ребенка смотрят специалисты и решают, что нужно ребенку, а что – нет».
Почему регион не платит? Не хватает средств?
«Дело не в деньгах», – отвечает Светлана, – наш регион – очень профицитный, и мы этот вопрос изучили, как только “Спинразу” официально зарегистрировали в августе 2020 г. Мы начали писать письма, и получать отписки, что денег нет. И вдруг как-то так получилось, что я слушала новости по радио и услышала про профицитный бюджет. Я сразу же начала читать, оказалось, что в миллиардных суммах был профицит. И мне стало непонятно, что происходит, потому что деньги есть, а нам говорят, что их нет».
Препарат «Спинраза» на данный момент стоит примерно 5 млн руб., говорят родители. То есть самостоятельно его достать – просто невозможно.
Светлана рассказывает, что краевые медучреждения знают о том, что в регионе есть люди с заболеванием СМА. Возникает много «почему». Например, почему больницы не укомплектованы ни оборудованием, ни препаратами на случай, если понадобится экстренная госпитализация ребенка? Почему закупку препарата не распределяют, как в остальных регионах – когда ребенку срочно необходим препарат, а его доставят совсем скоро. Из-за таких проблем – и гибнут дети, так и не дождавшись лекарств, как Вениамин Ворончихин из Ачинска.
Почему не спасли Вениамина?
«В случае с Ачинском, ребенку исполнился год и 2 дня. Еще летом про ребенка знали у нас в регионе. За ним наблюдали, его посмотрели краевые врачи. Все уже знали, что есть Вениамин Ворончихин, что он из Ачинска. Почему не приняли решение сразу – я не понимаю. В октябре НИИ им. Вельтищева уже дал заключение, что ребенку нужна “Спинраза” по жизненным показаниям. Однако краевой Минздрав не торопился давать ребенку препарат. Ребенок в августе-сентябре 2020 г. лежал в отделении раннего детства. Затем осенью у него была пневмония – для детей с проблемами дыхания всегда есть риск тяжело заболеть с наступлением холодов. Даже в больницу его отвезти – уже опасно для жизни».
Еще одна проблема – врачи часто не готовы принять оперативное решение в экстренной ситуации.
«Однажды мама Вени написала нам в чат, это была пятница, вечер: “Он [ребенок] у меня посинел, я не знаю, что с ним делать”. В чате предположили, что легкое не раскрылось. Я не знаю, как там и что работает внутри, и у моих детей такого не было. Мы все дружно решали, что дальше делать. В больнице была только медсестра, сказали, что решать о переводе в краевую больницу примут только в понедельник – никто не шевелится. Мама сама должна решать, что делать с ребенком, чтобы он перестал синеть, и стал нормально дышать».
То есть пока врач решали, переводить ребенка в краевую больницу или нет – он задыхался.
«И таких “проглядывающих” моментов очень много. Почему врачи не проходят какие-то базовые основы того, как работать с больными СМА. Даже если болезнь проходит не так, можно же изучить немного больше, чтобы понять, как действовать в экстренных ситуациях».
Затем ребенка все-таки перевели в краевую больницу, сначала в реанимацию, а затем снова в отделение раннего детства. Оттуда его выписали и сказали, что теперь осмотры специалистов необходимо проходить только по месту жительства.
«Что это такое? То есть в октябре у нас уже было заключение федеральной комиссии, а в феврале они решили зачем-то собраться краем. Уже ведь не надо. Уже есть назначение, препарат – для чего эти отсрочки? И почему 1 марта, когда ребенок снова попал в больницу, там до сих пор не было ни лекарств, ни оборудования? Есть все документы, зачем выписывать сложного ребенка – зачем ждать еще? И мне совсем непонятно, почему в перинатальном центре сказали, что “Спинраза” не была назначена экстренно. Они хотели еще раз положить ребенка, потянуть время?
Инъекцию не давали со 2 октября. Это уже не халатность, а что-то страшнее. Они еще уверяют, что после первых инъекций нет улучшений – это ведь не так. У ребятишек, кто уже получил препараты, повысилась выносливость, они начали меньше болеть, самостоятельно откашливаются без приборов, у кого-то улучшилась мелкая моторика, дети стали другими. Всех же отслеживают – все это мы, родители, видим.
Медсостав вообще недооценивал, что происходит, они не изучали нас и до сих пор не изучили. До сих пор не знают, что делать».
Об уголовных делах после смерти Захара Рукосуева
После смерти Захара возбудили два уголовных дела. 5 февраля 2021 г. глава СК РФ Александр Бастрыкин взял их под контроль. Во время пикета отец Захара Никита заявил о том, что расследование затягивают. Вот, что рассказывает Светлана о ходе дела.
«На прошлой неделе мы ознакомились с результатами экспертизы, с заключениями экспертов. Очень интересно там все. Спустя два часа разговоров со следователями, нам сказали, никому ничего не говорить, и по медицинским документам даже не открывать рот. Нам поменяли руководителя группы. Изначально было 4 следователя, остались 2. Новый руководитель группы сказал, что запрещает нам делиться информацией по ходу следствия. Но ведь медицинские документы моего ребенка – это мои документы. И нам приходится молчать. Это страшно не только нам, но и региону перед федерацией. Но шевелений нет, хотя мы стоим на контроле у федерации.
Мне кажется, если бы Захар не погиб, если бы вся эта страшная ситуация не произошла, а ребенок попал к опытным врачам и выжил, как бы это странно не звучало, никто бы не поднял тему СМА. Никто бы не узнал о ней и не начал лечить других. Я думаю, что, все-таки пока СМИ не подняли всю эту ситуацию, никто не почувствовал этот страх».
Кто виноват?
В регионе второй ребенок погиб от СМА. Однако, признается Светлана, так и непонятно, кто должен нести ответственность и регулировать лечение детей и обеспечение их препаратом «Спинраза».
«Почему мы ждем время? Ждем, когда ребенок попадает в реанимацию? И даже, когда ребенок в реанимации, ничего не происходит. Почему ребенок до сих пор не на “Спинразе”? Почему он опять в больнице? Пора уже определиться, кто должен принимать решение?»
Теперь зрители ТВК, самого цитируемого СМИ в Красноярском крае, могут поддержать редакцию не только лайками и подпиской в соцсетях. На главной странице сайта появился раздел «Поддержать ТВК». Он для тех, кто хочет сделать свой личный вклад в развитие независимой красноярской журналистики.