Годовалый мальчик со спинально-мышечной атрофией скончался в Ачинске. Это уже вторая смерть ребенка с таким диагнозом в регионе.
О смерти мальчика сообщил фонд «Звезда на ладошке», который занимается помощью детям с СМА, эту информацию «ТВК Красноярск» подтвердили в Краевом центре охраны материнства и детства.
В перинатальном центре сообщили, что мальчику поставили диагноз в конце 2020 г. 1 марта его состояние ухудшилось, сначала ребенок наблюдался в районной больнице, после чего его перевели в перинатальный центр Ачинска. Мальчика готовили к транспортировке в Красноярск.
На лечение выделили деньги и закупили лекарство – препарат «Спинраза», его должны были ввести мальчику 10 марта, однако за день до этого во время перевозки в Красноярск ребенок скончался.
В перинатальном центре сообщили, что специалисты не связывают смерть мальчика с тем, что ему не успели ввести лекарство. Дело в том, что «Спинраза» – препарат не экстренного действия, наблюдать динамику и результат можно только после 4-й дозы. Причину смерти установят только после патолого-анатомической экспертизы.
В феврале 2020 г. в Красноярском крае скончался 2-летний Захар Рукосуев, у него также был диагноз «спинально-мышечная атрофия». В 2021 г. отца мальчика задержали после того, как он вышел на пикет возле здания краевого правительства.