39 миллионов 155 тысяч рублей. Столько удалось собрать на сегодня для маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. У малышки СМА второго типа. Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно перестают функционировать все мышцы организма.

Препарат, который может спасти малышку от необратимых изменений, американский «Золгенсма». Стоимость укола, а нужна всего одна инъекция лекарства, – 150 миллионов рублей. Врачи из США рекомендовали родителям Юлианы, Константину и Людмиле Сырцевым, применить уникальную западную разработку до двух лет. После они не дают гарантий, что «Золгенсма» избавит девочку от СМА-2.

27 февраля в 10.00 по московскому времени состоится финал благотворительного аукциона. Лоты для него передал известный хоккеист Павел Дацюк. Участвуют клюшка спортсмена и свитер с номером 13, в котором Павел выступал на Олимпийских играх в Пхенчхане. Принять участие в аукционе можно в Instagram в официальном аккаунте Юлианы @yulianasmailik.

В комментариях в официальной группе помощи девочки «Юлиана Сырцева Югорский СМАйлик» во «ВКонтакте» пользователи отмечают, что к срочному сбору средств подключаются коллективы крупных предприятий округа. Также во многих компаниях сотрудники приняли решение отказаться от подарков на 23 февраля и 8 марта, а деньги, которые планировали потратить на презенты, направить в пользу ребенка.

Помочь Юлиане обрести шанс на здоровую жизнь может каждый и прямо сейчас, а может каждый – можешь и ты.

ПАПА – Сырцев Константин Петрович 89226360777 Газпромбанк: 4249170580592610 Сбербанк: 5484451000423813 Почтабанк 2200770274113564

МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна 89227775508 Сбербанк: 4276672290407225 Открытие: 2200290105374327