Около 1 000 детей в области страдают этим заболеванием и нуждаются в постоянной реабилитации. Как сделать ее более результативной, обсудили на международном мастер-классе в Актобе.
Ошибка обернулась пожизненным диагнозом
Жанна четырнадцать лет воспитывает ребенка с ДЦП. У Нурасыла с рождения была тяжелая желтуха — ядерная, которую вовремя не диагностировали.
— Месяц врачи наблюдали, уверяли, что пройдет. Позже нам объяснили: желтуху нужно было лечить сразу после родов, — рассказывает женщина. – Поставили диагноз — детский церебральный паралич, спастико-гиперкинетическая форма. Интеллект у сына сохранен: он хорошо понимает речь, говорит по-русски и по-казахски. Но движения рук и ног сильно ограничены спастикой. Учится в обычной общеобразовательной школе № 1, в Актобе.
В девять месяцев он начал держать голову. В год нашу семью направили на первую серьезную реабилитацию. С этого момента мы фактически живем в режиме постоянного лечения: курсы, поездки, восстановление. Реабилитация — дело не одного раза, ребенок растет, а значит, нельзя прекращать занятия. Мы лечились в Казахстане, России, ездили в Чехию, проходили войта-терапию. Но постепенно пришло понимание: нет чудесной страны, где ребенка кто-то поставит на ноги за один курс. Везде нужны время, работа и системность.
В 2022 году, когда сын подрос, спастика стала усиливаться. Мы приняли решение о серьезной операции — СДР (селективная дорзальная ризотомия). Делали ее в Санкт-Петербурге, хотя сейчас такие операции выполняют на хорошем уровне и в Казахстане. После операции и реабилитации появились результаты. Нурасыл стал более самостоятельным. Сейчас он может умываться, аккуратнее кушать — не только каши, но и супы. Дома почти полностью обслуживает себя сам.
Как рассказала Жанна, реабилитация для детей с ДЦП за счет государства предусмотрена, но ее недостаточно. Многие годы семье приходилось открывать сборы, ставить ящики, просить помощь. Только один курс операции стоил около пяти миллионов тенге.
— Успех реабилитации во многом зависит от квалификации специалистов. Нам повезло, мы попали к хорошему врачу ЛФК, неврологу. Тем, кто сегодня только начинает путь реабилитации, надеюсь, будет легче. Медицина Казахстана совершенствуется. Многие виды помощи доступны уже и в нашей стране, — высказывается Жанна.
Меняется подход
Первыми изменить подход к лечению детей с ДЦП предложили врачи. На днях в Актобе состоялся международный мастер-класс «Современные алгоритмы лечения ДЦП. Мультидисциплинарная интеграция». Мероприятие собрало ведущих специалистов из Казахстана, Латвии и Узбекистана. Среди них профессор НАО «Медицинский университет Астана», член Европейской ассоциации детских ортопедов, детский ортопед-травматолог Болатбек Досанов.
— ДЦП — сложное неврологическое заболевание, которое требует согласованной работы нескольких специалистов. Именно мультидисциплинарный подход признан мировым стандартом в лечении этой патологии. Чем более согласована работа нейрохирургов, ортопедов, реабилитологов, ортезистов и специалистов по сенсомоторной интеграции, тем выше эффективность терапии, — считает Болатбек Досанов.
Профессор подчеркнул, что ДЦП — неизлечимое заболевание, но при правильной терапии тяжелые формы можно перевести в средние, а средние — в легкие.
— Наша задача — помочь ребенку социализироваться, получить профессию, стать максимально самостоятельным. Для этого разрабатываем годовые и двухгодичные планы лечения, чтобы родители и группа специалистов двигались в одном направлении, — объяснил Досанов.
Участники мастер-класса обсудили современные модели ведения пациентов с ДЦП, выбор ортезов, показания и ограничения нейрохирургических вмешательств, инновации реабилитации. Разбирали реальные кейсы.
— Невропатолог, реабилитолог и ортопед – каждый думает, что он самый лучший. Наше дело – их объединить. Тогда помощь специалистов будет более эффективной, — отметила руководитель клиники Адеми Демеуова.
Интересной для аудитории была работа с ортезами и индивидуальными протезами, которую продемонстрировал технический ортопед Ренарс Гольдманис (Renars Goldmanis), прибывший из Латвии. Из Риги в Актобе он добирался 22 часа с пересадками в Варшаве и Астане. Ренарс поделился опытом разработки ортезов стоп. Как признался специалист, он приехал в Казахстан за опытом и совместными проектами.
Побывали на мастер-классе и родители детей с ДЦП.
— Раньше у нас не было системной информации. Каждый искал специалистов сам, пробовал, ошибался. Сейчас многое меняется. На мастер-классе я впервые увидела, что инструктор ЛФК, нейрохирург, невролог, ортопед работают вместе. Они обсуждают тактику лечения, советуются, объясняют родителям, что делать — это огромный шаг вперед, — рассказала Жанна. – В Казахстане тоже есть сильные врачи, главное — комплексный подход и планомерная работа.
По итогам мастер-класса планируется разработка конкретных алгоритмов, протоколов для Министерства здравоохранения. Внедрение предложений позволит повысить качество диагностики и терапии ДЦП по всей стране.
Доктор, подскажите
Помогут ли от вирусов витамины в таблетках
— В поликлиниках сейчас много людей с вирусными инфекциями, не хотим стоять там в очередях, чтобы не заразиться. Но хотим оставаться бодрыми и здоровыми. Подскажите, какие витамины принимать зимой и в межсезонье? Нужно ли сдавать анализы и какие, чтобы понять, чего в организме не хватает?
Назгуль
— В большинстве случаев сдавать анализы на витамины в крови не нужно, — отвечает заместитель главного врача ГП № 3 Ирина Ильина. — Определение витаминов малоинформативное: многие из них плохо отражаются в анализах, показатели колеблются в зависимости от питания и состояния организма. Поэтому рутинно сдавать «витаминные панели» не рекомендуется. Самостоятельный прием витаминов «для профилактики» нередко оказывается ненужным, а иногда даже нежелательным — избыточные дозы могут навредить.
Правильный подход — сначала оценить свое состояние, при необходимости обсудить его с врачом, который поможет подобрать препараты и дозировки. Консультация врача обязательна, если вы чувствуете усталость и снижение энергии. А также если наблюдается выпадение волос, ломкость ногтей, имеются заболевания желудка и кишечника, долго восстанавливаетесь после ОРВИ, наступила беременность или период кормления грудью. В этих случаях витамины могут быть необходимы, но подбор лучше доверить специалисту.
Зимой помогают меры профилактики ОРВИ, эффективность которых доказана. Часто мойте руки с мылом. Короткие, но систематические проветривания помещения снижают риск заражения, так как вирусы любят застойный воздух. Старайтесь не трогать лицо на улице и в транспорте. Избегайте многолюдных помещений. Оптимальная влажность – 40-60% — помогает слизистым оставаться защищенными, это естественный барьер.
Сбалансированный рацион покрывает основную потребность организма в витаминах. Никакой витаминный комплекс не заменит качественного отдыха. Легкие ежедневные прогулки улучшают иммунный ответ и помогают легче переносить сезон простуд.
Ранняя диагностика станет доступнее
— Какие медицинские услуги с января 2026 года переходят из пакета ОСМС в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи и станут доступны незастрахованным казахстанцам?
Тимур
— Особенно значимо для нас то, что скрининговые исследования перевели из пакета ОСМС в пакет ГОБМП, в том числе онкологические скрининги, – рассказала заместитель председателя правления ФСМС Сауле Тажибаева. — Это изменение позволяет предоставить доступ населения к услугам ранней диагностики таких заболеваний, как рак шейки матки, рак молочной железы, колоректальный рак, артериальная гипертония, ишемическая болезнь сердца, глаукома, вирусный гепатит. К тому же в ходе скринингов медработники могут выявить предшествующие болезни изменения в организме, не допустить их дальнейшего развития.
Кроме того, предусмотрено включение в пакет гарантированного объема бесплатной медицинской помощи ранней диагностики при подозрении на социально значимые заболевания. Сейчас в ГОБМП медуслуги для установления диагноза проводятся только при подозрении на ВИЧ и туберкулез. В остальных случаях пациентам нужно застраховаться, чтобы пройти диагностику и подтвердить наличие социально значимого заболевания. Только потом они могут получать лечение в рамках ГОБМП. Таким образом, ранняя диагностика становится более доступной, вне зависимости от статуса застрахованности.
Если у вас есть вопросы по медицинской теме, напишите в WhatsApp по номеру: 8-775-160-55-16.
Страницу подготовила Татьяна ТОКАРЬ
Фото предоставлено клиникой «ERKEMED»
Комментарии