«Уральская сотня». Лыжный марафон, который был популярен еще в 90-ые, возродили в Екатеринбурге. В этом году участие в забегах приняли прославленные спортсмены – олимпийские чемпионы Иван Алыпов, Антон Шипулин, Евгений Дементьев, Александр Легков. Они решили все средства, которые выиграют на гонках, передать на лечение ребят, которые больны спинально-мышечной атрофией. Знаменитые атлеты прямо на марафоне записали видео в поддержку югорского СМАйлика Юлианы Сырцевой. Легков, Шипулин, Алыпов призывают всех не проходить мимо беды и поучаствовать в срочном сборе средств на лечение малышки. Напомним, всего необходимо 150 миллионов рублей. Именно столько стоит укол уникального американского препарата «Золгенсма», который может навсегда избавить ребенка от болезни.
«Дорогие друзья, в рамках сегодняшнего марафона «Уральская сотня» мы всей командой поддерживаем нашу дорогую девочку Юлиану, которая живет в Югорске, и хотим присоединиться к сбору средств для того, чтобы у нее было прекрасное будущее, замечательная жизнь и чтобы она была самая-самая здоровая на всей нашей большой планете», – рассказал олимпийский чемпион по лыжным гонкам Александр Легков.
Спинально-мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, при котором мышцы организма постепенно перестают функционировать. Препарат «Золгенсма» работает на клеточном уровне, по сути перестраивая сломанные генные связи. Американские врачи рекомендовали поставить укол Юлиане до двух лет, после они не дают гарантий, что лекарство окажется эффективным. Родители малышки провели специальный тест, который показывает восприимчивость организма к препарату. Он показал, что «Золгенсма» подходит девочке. На сегодняшний день из необходимых 150 миллионов рублей собрано 49 миллионов 154 тысячи. Реквизиты родителей Юлианы Сырцевой можно найти в официальной группе поддержки ребенка во «ВКонтакте» и здесь.