Во второе воскресенье октября в Казахстане отмечают День лиц с инвалидностью. Он прошёл в минувшие выходные. Для большинства людей это просто дата в календаре. Но для родителей особенных детей из объединения «Наш код ДЦП» этот день — напоминание о том, что внимания и поддержки, несмотря на годы борьбы с недугом, по-прежнему не хватает, сообщает Петропавловск.news.
В Петропавловске уже много лет действует общественное объединение «Наш код ДЦП». В нём объединились мамы детей с диагнозом детский церебральный паралич. Все эти годы они пытаются донести до общества и Правительства РК, что их дети тоже нуждаются во внимании. И то, что им может предложить государство — лишь капля в огромном океане проблем, с которыми сталкиваются семьи.
При этом просят они лишь элементарного: лекарств, доступной среды, адекватных условий жизни и понимания.
«Мы живём на позитиве, иначе нельзя»
Председатель объединения Люция Саутова воспитывает 16-летнего сына Даниала с тяжёлой формой ДЦП.
— Сначала мы боролись за его жизнь. Потом — за дыхание, за движение, за каждый вдох. А теперь просто радуемся, что он с нами, — говорит она.
Сначала Люция сама поднимала вопросы лечения, реабилитации, лекарственного обеспечения для своего ребёнка, а потом поняла, что бороться нужно не в одиночку. Так появилась идея объединить усилия мам.
Сегодня в «Наш код ДЦП» входят десятки семей из Петропавловска и области. Они встречаются в небольшом помещении, которое им выделила городская поликлиника — место, где дети могут позаниматься на аппаратах для восстановления ходьбы. К слову, эти аппараты для общества закупили неравнодушные предприниматели. Ведь реабилитации, которую предлагает государство, недостаточно.
— Государство предлагает десять бесплатных дней ЛФК один раз в три месяца. Это смешно. Чтобы хоть немного укрепить мышцы, нужно заниматься минимум 20–25 дней в месяц. Поэтому мы организуем занятия сами: одно занятие выходит около 9–10 тысяч тенге. Приезжают специалисты, инструкторы из Астаны, Алматы. Мы всё организуем, оплачиваем сборы, — рассказывают мамочки.
Подъёмники для галочки
Родители благодарны, что предприниматели помогли им, и что в поликлинике выделили помещение. Но и туда нужно как-то добраться. Инватакси можно вызвать не всегда. А ещё нужно выйти из дома, где зачастую нет пандусов. При этом не только в старых, но и в новых домах с этим настоящая проблема.
— Сейчас много строят жилья для социально уязвимых слоёв населения — в том числе для семей с детьми-инвалидами. Но по факту эти дома абсолютно не адаптированы. На входной группе навешивают подъемники для галочки. Это видимость заботы, а не реальная помощь, — объясняет Саутова.
По её словам, пользоваться этими устройствами невозможно.
— Во-первых, туда не каждая коляска помещается. У многих детей специальные, крупные коляски — они просто не входят по габаритам. Во-вторых, у подъемников нет ограничителя: поставил коляску — и она может просто скатиться вниз. Ни поручня, ни страховки. Сопровождающему человеку встать рядом нельзя — места нет. Даже если бы захотел, физически не получится. У нас есть детки без сохранного интеллекта, так что не всем можно объяснить, что нужно сидеть спокойно, — говорит женщина.
— Чтобы включить подъёмник, нужен ключ. А если я сама на коляске — как я поднимусь к замку? Это физически невозможно. В учреждениях ещё может помочь охранник, а в жилом доме никого нет. Подъёмники можно устанавливать только в зданиях, где предусмотрен специальный помощник. Но в наших домах его, конечно, нет, — возмущаются члены общественного объединения.
Семья Саутовых 14 лет стояла в очереди на жильё. А когда наконец получила квартиру в новостройке, была очень удивлена отсутствию безбарьерной среды, о которой в последнее время так много говорят.
— Мы заселились в дом на Назарбаева, 231. Квартира хорошая, но она на третьем этаже. Поднять туда Даниала — настоящее испытание. Да, он может сделать несколько шагов, пройти небольшое расстояние. Но подняться на третий этаж просто не в состоянии, особенно когда он болеет. А ведь дом построен совсем недавно, — рассказывает Люция.
Она направляла обращения в акимат, соцзащиту, управление строительства и другие ведомства. Приезжали специалисты, смотрели, но итог один — «нарушений не выявлено».
— Мы возили их по адресам, всё показали. А в ответ: «по проекту пандус не предусмотрен». Как так? Закон говорит, что жильё должно быть доступным для людей с ограниченными возможностями. Но это всё остаётся на бумаге, — говорит Саутова.
Она вспоминает, что в ответ на жалобы один из чиновников заявил:
«Вас же никто не заставлял получать квартиру именно в этом доме».
— А где альтернатива? — возмущается Люция. — Покажите хоть один дом в Петропавловске, построенный за последние три-четыре года, где всё по нормам!
Праздники, которых не бывает
В этом году ко Дню инвалидов семьи из «Наш код ДЦП» не получили даже элементарного внимания.
— В других регионах детей хотя бы поздравляют, устраивают утренники, дарят подарки, выплачивают какие-то единовременные выплаты. У нас — тишина. Даже маленький кулёк сладостей стал бы знаком, что нас помнят, — говорит Саутова.
По её словам, даже новогодние подарки и то получают не все.
— Если у ребёнка оформлен соцработник — пригласят на утренник, принесут кулёк сладостей. А если нет — значит нет. Хотя все эти дети на учёте, списки есть. Почему нельзя элементарно уделить внимание всем? — сетуют мамы.
Они отмечают, что социальные работники помогают не всем и не всегда. Кто-то отказывается от их услуг по состоянию здоровья ребёнка, кто-то — из-за боязни вирусов. Но ребёнок, которого не обслуживает соцработник, будто оказывается полностью вне поля зрения государства.
— В прошлом году мы сами организовали акцию. Собрали списки детей, предприниматели помогли. Каждый выбирал ребёнка, отправлял подарок. Это было очень трогательно. Одна девочка тогда получила свой первый подарок в жизни. Она так радовалась… Это был её последний Новый год. В этом году её уже нет. Но хотя бы раз в жизни она почувствовала, что о ней помнят, — вспоминает ещё одна мамочка, Гульмира Нурпеисова.
«Мы как будто постоянно в квесте»
Другая участница объединения, Вероника Мацко, воспитывает семилетнего сына с ДЦП. Говорит, лечение — это постоянная борьба.
— О болезни мы узнали сразу в перинатальном центре. Но тогда ещё не представляли, какие у неё последствия. Сначала бегали по всем врачам в Петропавловске — толку не было. Пришлось ездить в Россию. Только там, через шесть лет лечения, ребёнок наконец получил улучшение. Сейчас мы в ремиссии, и у сына хотя бы нет приступов эпилепсии, — рассказывает Вероника.
Но одна из самых острых проблем — дефицит лекарств.
— Противоэпилептические препараты — это жизненно важно. Их нельзя отменять, иначе может наступить кома или смерть. Но в аптеках их почти нет. Мы бегаем, как на соревнования: кто успел — тот купил. Выдают максимум три упаковки. Моему ребёнку этого не хватает даже на три месяца, — говорит Вероника. — Их завозят мало, быстро разбирают. Поэтому заказываем через знакомых, таксистов из других городов, из России. И это при том, что в нашей области всего два эпилептолога, один из которых даже не ведёт приём.
Она отмечает, что представители общества куда только не обращались с этой проблемой, но ничего так и не меняется.
Не роскошь, а необходимость
Отдельная боль — питание.
— Дети с ДЦП нуждаются в белковом питании, потому что их мышцы постоянно напряжены, им требуется больше калорий. Обычными кашками и супами не обойтись. Но в индивидуальную программу реабилитации высокобелковое питание не включено. Всё покупаем сами, — говорит Вероника.
— Банка смеси стоит 1300 тенге. В месяц уходит минимум 30 банок — это около 50 тысяч. Пенсия у ребёнка — 74 тысячи. А если учесть лекарства и расходники, жить просто не на что, — добавляет Саутова.
В списке государственных «гарантий» числятся также коляски и ортопедическая обувь. Но, по словам женщин, это лишь на бумаге.
— Коляски, которые дают, — тяжёлые, без поддержки головы и тела. В них невозможно сидеть. На деле хорошие модели стоят от полутора миллионов, а государство компенсирует 300 тысяч. Где мама возьмёт миллион? — возмущаются женщины.
С обувью — та же история.
— Обувь можно заказать только онлайн. Без примерки. Нам привозили такую, что ребёнок даже ногу не мог вставить. А размеры — только до 36-го. Моему сыну 16 лет, у него 39-й. И это никого не волнует, — говорит Люция.
Не лучше ситуация и с обучением:
— После коррекционных школ детям предлагают стать обувными мастерами или пчеловодами. Как ребёнок с ДЦП будет держать инструмент? Или ухаживать за ульями? Список профессий не обновлялся десятилетиями.
Вечный декрет и нищета после 18 лет
Жизнь мам особенных детей — это непрерывный труд без выходных и отпусков.
— Ты живёшь двадцать четыре на семь не одну жизнь, а сразу две. Вечный декрет. Только у тебя не один день сурка, а целая жизнь, — говорит одна из женщин.
— Я могу зайти в ванну на десять минут — и уже случается беда. Один раз сын засунул руки в рот, его стошнило, забило дыхательные пути. Мы едва его откачали. У нас нет выходных, отпуска, сна, — рассказывает Мацко.
У многих мам нет возможности работать, потому что за детьми нужен постоянный уход. Пенсия — 74 тысячи тенге. После 18 лет ребёнок перестаёт получать выплаты, до переоформления инвалидности, и семья на это время, а это несколько месяцев, остаётся без средств для существования.
— Оформление инвалидности после 18 лет — это настоящий квест. Нужно пройти комиссии, собрать справки, потом сделать опекунство, потом заново подать документы. У нас это заняло полгода. Полгода без выплат. А если мама одна — как жить? — рассказывают в объединении.
Проблема не только в бюрократии, но и в самой системе. Ведь у мам, ухаживающих за таким ребёнком, просто нет будущего.
— Знаю женщину, которая ухаживала за сыном 27 лет. Сейчас ей 58. Сын умер. Она не может устроиться на работу, потому что за годы ухода потеряла навыки профессии. Она всю жизнь посвятила сыну. Её максимум — санитарка с минимальной зарплатой. Пенсия у таких женщин будет 48 тысяч тенге. Это не жизнь, — говорит Люция Саутова. — Мы всё время говорим чиновникам: посмотрите, чем заканчивается эта система. Женщина, посвятившая жизнь уходу за ребёнком, остаётся без пенсии, без стажа, без поддержки. Например, многодетные матери выходят на пенсию раньше и имеют стаж. Но многодетная мать — это её осознанный выбор. А мама особенного ребёнка — это просто данность. И это несправедливо.
За улыбкой скрывается боль
Мамы из «Наш код ДЦП» устали от обещаний.
— Мы 13 лет подаём предложения, участвуем в рабочих группах, просим элементарного. Но за это время смогли добиться только увеличения нормы подгузников — и то это заняло семь долгих лет. Мы не попрошайки. Мы не просим невозможного. Мы просим, чтобы наши дети могли жить достойно. Чтобы дом строился с пандусом, аптека имела нужное лекарство, школа — лифт, а мама могла в будущем рассчитывать на достойную пенсию, — говорит Люция Саутова.
И добавляет:
— Мы живём на позитиве, потому что иначе нельзя. Дети чувствуют, если мама плачет. Поэтому мы улыбаемся. Но внутри очень больно, когда понимаешь, что нас как будто не существует.
Евгения Кочевая