Минздрав Красноярского края прокомментировал ситуацию с препаратом «Спинраза».
«Разработка и утверждение порядков медицинской помощи, клинических рекомендаций отнесены исключительно к полномочиям федеральных органов исполнительной власти в сфере охраны здоровья, — заявили в минздраве. — Клинические рекомендации — документы, содержащие основанную на научных доказательствах структурированную информацию по вопросам профилактики, диагностики, лечения, реабилитации, включая описание последовательности действий медицинского работника, варианты применения методов профилактик, диагностики и лечения, протоколы ведения (протоколы лечения) пациента с учетом течения заболевания, иных факторов, влияющих на результаты медицинской помощи».
В августе 2019 года красноярский минздрав направил запросы в федеральное правительство о включении «Спинраза» в клинические рекомендации и программу высокозатратных технологий. Решение до сих пор не принято.
По данным краевого минздрава, пока получены заключения федеральных специалистов по применению препарата у двух пациентов. Достаточных данных по применению препарата нет, отметили чиновники, поэтому власти решили закупить лекарство за счет регионального бюджета.
«Лекарственный препарат „Спинраза“ не входит в утвержденные Федеральные клинические рекомендации по диагностике и лечению спинальных мышечных атрофий у детей, — добавили в министерстве. — <…> В феврале 2020 года в Госдуму внесен законопроект по включению данного препарата в программу высокозатратных технологий за счет средств федерального бюджета».
Двухлетний Захар Рукосуев скончался 30 января 2020 года. Его отец Никита Рукосуев вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?».
Второй сын Рукосуевых, которому пять лет, также страдает спинальной мышечной атрофией.
Следственный комитет завел уголовные дела после смерти по ч. 2 ст. 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и ч. 2 ст. 293 УК РФ (халатность, повлекшая по неосторожности смерть). Ведомство решило что «неустановленные должностные лица министерства здравоохранения Красноярского края отказались закупать данный препарат, сославшись на отсутствие финансирования».