Годовалый Вениамин Ворончихин со СМА скончался в Ачинске, сообщили в фонде «Звезда на ладошке». Месяц назад ему по жизненным показаниям назначили препарат «Спинраза», но так и не начали лечить.
По информации НГС24, первую дозу спинразы Вениамину должны были поставить 10 марта. В краевом центре охраны материнства и детства, который курирует детей со СМА, изданию рассказали, что у ребенка болезнь развивалась с прогрессирующей дыхательной недостаточностью, семье несколько раз оказывали помощь по месту жительства и амбулаторно. 1 марта мальчику стало хуже, его увезли в больницу, а позже должны были транспортировать в Красноярск.
В центре отметили, что спинраза, как правило, начинает действовать только после четвертой загрузочной дозы. Точная причина смерти мальчика еще не установлена.
В пресс-службе краевого минздрава не ответили на звонки Тайги.инфо.
Ранее в селе Богучаны под Красноярском умер двухлетний Захар Рукосуев со СМА. Ему назначили «Спинразу» — на тот момент единственный зарегистрированный в России препарат от заболевания.
Однако лекарство мальчику так и не ввели: сначала в краевом минздраве края заявляли, что препарат не входит в список жизненно необходимых, потом утверждали, что в стране не определили источник финансирования, требовали от родителей заключение о необходимости применения лекарства по итогам региональной врачебных комиссий. Захар не дождался лекарства. Две дозы спинразы минздрав закупил только после трехдневных пикетов родителей мальчика с просьбой закупки препарата, который также необходим их старшему сыну со СМА Добрыне.