«У дочери с рождения случались частые переломы рук и ног. Генетик объяснил, что кости у Алисы пористые и очень хрупкие, направил нас на обследование. Новосибирские врачи помочь не могли, переломы продолжались: однажды Алиса сломала сразу бедро и руку просто при попытке перевернуться, — рассказывает мама Алисы Литуевой Мария. — После этого мы обратились в специализированную клинику Глобал Медикал Систем. Там после обследования узнали, что наша Алиса — „хрустальный“ ребенок: у нее выявили тяжелую форму генетического заболевания „несовершенный остеогенез“».
Алиса прошла шесть курсов лечения препаратом памидронат, который укрепляет кости. До терапии девочка перенесла 13 переломов, за время лечения в московской клинике — только три. Сейчас она может самостоятельно садиться, хотя еще год назад могла только поворачиваться набок.
«У Алисы наблюдается очень хорошая динамика в физическом развитии. У нее есть в перспективе все шансы начать ходить, поэтому очень важно продолжить регулярное курсовое лечение памидронатом в сочетании с физической реабилитацией», — объясняет педиатр центра врожденной патологии московской клиники Глобал Медикал Систем Алена Гаврина.
Но оплатить лечение самостоятельно Литуевы не могут: Мария одна воспитывает Алису и ее сестру — муж ушел из семьи и не помогает. Курс лечения для Алисы стоит 537,5 тыс. рублей, из которых уже собрано 77,6 тыс. рублей, осталось еще 459,8 тыс. рублей.
Все способы перевода указаны на сайте Русфонда.