Все дети со спинальной мышечной атрофией будут обеспечены лекарствами

Фонд «Круг добра» утвердил и организовал закупки препаратов «спинраза» и «рисдиплам» для всех детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия, на которых поступила информация от региональных медиков. Об этом «Парламентской газете» рассказал руководитель фонда и основатель «Детского хосписа» протоиерей Александр Ткаченко.

На сегодняшний день уже 958 ребят получают лекарства, а 11 нововыявленным больным препараты поступят в ближайшее время, сообщил Александр Ткаченко.

Постановление Правительства, регламентирующее порядок помощи тяжелобольным детям фондом «Круг добра», вступило в силу 1 июня. Фонд будет оплачивать уникальные и ресурсоёмкие способы лечения с доказанной эффективностью, указано в документе. Речь идёт в том числе о клеточной терапии и об использовании методов генной инженерии.

В случае необходимости тяжелобольные дети будут получать лекарства и медицинские изделия, не зарегистрированные в России, но одобренные в Евросоюзе или США. Установлена также возможность оплаты лечения за рубежом, включая покрытие расходов на транспорт и проживание. Решение по каждому ребёнку будет приниматься экспертным советом «Круга добра» на основании эпикриза и рекомендаций, подготовленных медицинской организацией.

«Работа в сфере помощи тяжелобольным детям, будь то хоспис или фонд «Круг добра», приучает за каждым документом видеть человека, — рассказал «Парламентской газете» Александр Ткаченко. — Сейчас новости идут в основном о том, какие приняты постановления, какие решения проведены через Попечительский совет или предложены Экспертным советом. Но на самом деле самая главная новость состоит в том, что все дети со спинальной мышечной атрофией уже обеспечены лекарствами. И до конца года закупки уже подтверждены и организованы. Это означает, что во всех регионах России родителям детей с этим тяжёлым заболеванием больше не нужно стучаться во все двери, чтобы обеспечить своему ребёнку дорогостоящее лекарство».

Как отметил протоиерей, если в течение года в «Круг добра» будут поступать новые заявки на детей со СМА, все они также получат содействие фонда.

В ближайший месяц, по словам Ткаченко, «Круг добра» также закупит лекарства для детей с болезнью Помпе и аутовоспалительными заболеваниями, а чуть позже пойдут поставки препаратов больным гипофосфатазией и мукополисахаридозом IVA типа.

«Следующая задача — обеспечить детей с болезнью Дюшенна и самой тяжёлой формой муковисцидоза, — сообщил глава фонда. — Наши сотрудники и эксперты рассмотрели огромное количество медицинских документов детей. Результат этой работы радует — на сегодня больше тысячи детей уже получили помощь».