В краевом минздраве прошло совещание по улучшению помощи пациентам с редкими заболеваниями. Специалисты обсудили создание Центра орфанных болезней в Красноярске. Он обеспечит плавный переход юных пациентов во взрослую медицину.
В обсуждении участвовали специалисты краевых больниц и федеральные эксперты. Заместитель главного врача КМКБ № 20 Юлия Кузнецова отметила, что центр позволит пациентам получать круглосуточную поддержку и повысит качество их жизни.
– Организация такого центра – это не просто новая табличка на двери. Это формирование целостной системы, в которой пациент будет находиться под наблюдением мультидисциплинарной команды специалистов на протяжении всей жизни. Это вопрос не только медицинский, но и социальный, направленный на повышение качества жизни наших пациентов, – отметила Юлия Кузнецова.
Добавим, орфанными называют болезни, которые встречаются реже чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Многие из них опасны для жизни и требуют дорогостоящего лечения.