Елене Дятко удалось собрать на лечение её сына Ильи 865 тыс. руб. Об этой истории «ТВК Красноярск» выпустили репортаж 5 июля. Сбор средств объявили еще в марте. На сегодня удалось собрать почти 9 млн руб. из необходимых 158 млн руб.
У полуторагодовалого Ильи спинально-мышечная атрофия 2 типа. Это наследственное заболевание, из-за которого мышцы сначала ослабевают, а потом атрофируются. Болезнь прогрессирует снизу вверх, поэтому ребенок уже не может опираться на ноги.
Сейчас Илья получает одобренный в России препарат «Спинраза», но он не избавляет от болезни, а только тормозит ее развитие. Помочь мальчику может импортный препарат Zolgensma. Именно на этот препарат объявлен сбор.
«Это для нас был рывок, хоть и не большой, но рывок в сборе средств, потому что каждый день на счету и время уходит. На все у нас осталось 5 месяцев: чтобы собрать эту гигантскую сумму, зарегистрировать препарат, ввезти его в Россию, пройти все медзаключения. Это занимает около месяца, а то и двух. Поэтому мы очень сильно просим каждого человека, кто нас увидит, услышит, помогите нам, пожалуйста, финансово, помогите нам информационно, расскажите своим друзьям», – просит мама мальчика.
В России данный препарат пока не зарегистрирован и не внесен в перечень жизненно необходимых лекарств. Перевести средства для помощи мальчику можно по номеру телефона мамы 8 (929) 301 94 59, получатель: Дятко Елена Андреевна.
Реквизиты:
«Сбербанк»
Получатель: ДЯТКО ЛЕНА АНДРЕЕВНА
Номер карты:2202 2006 8802 2753
Номер счета: 40817810931003501369
ВТБ
Получатель: Дятко Елена Андреевна
Счет получателя в банке получателя: 40817810537136001057
Номер карты:4893 4704 0562 4377
«Альфа-Банк»
Получатель: Дятко Елена Андреевна
Номер карты: 5559 4941 7978 5521
Номер счёта: 40817810808820063678
«Тинькофф Банк»
Получатель Дятко Елена Андреевна
Номер счета: 40817810500034985485
Номер карты: 5536 9100 0523 4705
Напомним, Илье из Лесосибирска всего 1,5 года, и у него спинально-мышечная атрофия. Ему требуется дорогое зарубежное лекарство, потому что зарегистрированная в России «Спинраза» только замедляет течение болезни, а не лечит от нее. Стоимость препарата – более $2 млн, если в российской валюте – 168 млн руб.
После репортажа «ТВК Красноярск» за два дня ребенку с СМА из Лесосибирска удалось собрать 421 тыс. руб. Общая сумма сбора – более 160 млн.