Собрали 865 тысяч рублей на лечение мальчику из Лесосибирска с СМА

16.07.2021
Фото новости


Елене Дятко удалось собрать на лечение её сына Ильи 865 тыс. руб. Об этой истории «ТВК Красноярск» выпустили репортаж 5 июля. Сбор средств объявили еще в марте. На сегодня удалось собрать почти 9 млн руб. из необходимых 158 млн руб. 

У полуторагодовалого Ильи спинально-мышечная атрофия 2 типа. Это  наследственное заболевание, из-за которого мышцы сначала ослабевают, а потом атрофируются. Болезнь прогрессирует снизу вверх, поэтому ребенок уже не может опираться на ноги. 

Сейчас Илья получает одобренный в России препарат «Спинраза», но он не избавляет от болезни, а только тормозит ее развитие. Помочь мальчику может импортный препарат Zolgensma. Именно на этот препарат объявлен сбор.  

«Это для нас был рывок, хоть и не большой, но рывок в сборе средств, потому что каждый день на счету и время уходит. На все у нас осталось 5 месяцев: чтобы собрать эту гигантскую сумму, зарегистрировать препарат, ввезти его в Россию, пройти все медзаключения. Это занимает около месяца, а то и двух. Поэтому мы очень сильно просим каждого человека, кто нас увидит, услышит, помогите нам, пожалуйста, финансово, помогите нам информационно, расскажите своим друзьям», – просит мама мальчика.

В России данный препарат пока не зарегистрирован и не внесен в перечень жизненно необходимых лекарств. Перевести средства для помощи мальчику можно по номеру телефона мамы 8 (929) 301 94 59, получатель: Дятко Елена Андреевна.

Реквизиты:

«Сбербанк»

Получатель: ДЯТКО ЛЕНА АНДРЕЕВНА

Номер карты:2202 2006 8802 2753

Номер счета: 40817810931003501369

ВТБ

Получатель: Дятко Елена Андреевна

Счет получателя в банке получателя: 40817810537136001057

Номер карты:4893 4704 0562 4377

«Альфа-Банк»

Получатель: Дятко Елена Андреевна

Номер карты: 5559 4941 7978 5521

Номер счёта: 40817810808820063678

«Тинькофф Банк»

Получатель Дятко Елена Андреевна

Номер счета: 40817810500034985485

Номер карты: 5536 9100 0523 4705

Напомним, Илье из Лесосибирска всего 1,5 года, и у него спинально-мышечная атрофия. Ему требуется дорогое зарубежное лекарство, потому что зарегистрированная в России «Спинраза» только замедляет течение болезни, а не лечит от нее. Стоимость препарата – более $2 млн, если в российской валюте – 168 млн руб. 

После репортажа «ТВК Красноярск» за два дня ребенку с СМА из Лесосибирска удалось собрать 421 тыс. руб. Общая сумма сбора – более 160 млн. 


Последние новости