На научно-практической конференции «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями» собрались врачи, организаторы здравоохранения, медицинские генетики, юристы и представители пациентских сообществ.
Цель мероприятия – найти решение вопросов региона в помощи людям с редкими заболеваниями. Этим занимаются в рамках президентского нацпроекта «Продолжительная и активная жизнь». Оказывает необходимую медпомощь Хабаровский Центр орфанных заболеваний.
Особое внимание заострили на сложных клинических случаях и нормативно-правовых аспектах. На мероприятии отметили, что Хабаровский край может стать пилотным регионом Дальнего Востока по оказанию комплексной помощи пациентам с редкими заболеваниями.