История Сирануш, мамы 18-летней Эммы с синдромом Дауна, которая доказывает, что диагноз – не приговор
21 марта во всем мире отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Это дата, призванная напомнить, что все мы разные, и каждый из живущих на земле имеет право на счастье, и что за каждым диагнозом стоит личность, а за каждой историей – огромная сила любви, принятия и, что не менее важно, поддержки тех, кто рядом.
Сирануш Меликян — мама Эммы, девочки с синдромом Дауна, которой уже 18 лет. У Эммы есть мама, папа и братьев. Старшему 21 год, младшему 12. Все они искренне любят свою особенную сестру.
О том, каким был путь от страха и непонимания до насыщенной жизни, социализации и побед, она рассказала «15-му Региону».
«Обычная, без рожек и хвоста»
18 лет назад Сирануш, как и многие родители «солнечных» детей, столкнулась с системой, которая не была готова поддерживать, и с собственным неведением.
— До рождения дочки я не сталкивалась с такими детьми, они были словно невидимы для города. Я слышала лишь грубое слово «дауны», не зная, что это фамилия ученого. Сейчас, конечно, я так не скажу, но тогда это было для меня нонсенсом.
Эмма родилась раньше срока, на 34–35 неделе, восьмимесячная, но сама задышала. В роддоме женщине предлагали отказаться от ребенка и оставить на попечение государства, давление на растерянную мать было сильным.
— Главврач настаивал: «Откажитесь, это овощ. Зачем вам это дома?» Но для меня было важно забрать своего ребенка. Он дышит, смотрит на меня. Обычная девочка, без рожек, без хвоста. Я хотела домой, чтобы уже по факту разбираться, что это за синдром и как с ним жить.
Принятие у Сирануш наступило сразу, как только она увидела дочь. Однако страх перед общественным осуждением был силен. Первые 4 месяца, пока не был готов кариотип (анализ на хромосомный набор, подтверждающий синдром), Сирануш скрывала подозрения о диагнозе даже от мужа и родственников.
— Не хотелось, чтобы на моего восьмимесячного ребенка смотрели криво, искали в нем недостатки. Когда результат был на руках, окружение приняло это. И я пошла с ней по жизни, не скрывая, наоборот: «Вот моя дочь, все замечательно».
Инклюзия без правил
Когда Эмме исполнилось 3 года, она пошла в обычный государственный детский сад № 83 на улице Братьев Темировых, хотя понятие «инклюзия» только входило в нашу жизнь.
— Нам повезло. Заведующая детским садом приняла нас радушно. В группе у воспитателя Ларисы … вообще было 4 ребенка с особенностями! Моя дочь закончила этот сад, там же училась девочка с аутизмом, мальчик с другими особенностями. Я никогда не видела косых взглядов ни от детей, ни от родителей. Это был человеческий фактор, чудо, за которое я благодарна им до сих пор.
Большая семья и поддержка
С появлением в Северной Осетии общественной организации помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен» жизнь семьи Меликян изменилась в лучшую сторону.
— Мы поняли, что мы не одни. Альбина (Альбина Котаева, мама мальчика с синдромом Дауна, руководитель «Времени перемен») объединила нас в единую большую семью, где есть и горести, и радости. Ты знаешь, что в любой момент можешь опереться на человека, который проживает ту же жизнь, сталкивается с теми же трудностями. Мы вышли из тени на уровень республики. Досуг, социализация, защита прав — это всё благодаря тому, что мы не одиночки.
Благодаря «Времени перемен» и поддержке Минтруда, дети с особенностями не оказываются за бортом после 18 лет. Сейчас Эмма посещает центр дневного пребывания детей-инвалидов во Владикавказе, у нее насыщенная жизнь: занятия в бассейне «Олимп» с тренером Ладой Паршутиной, выходы на подиум в модельном агентстве «Almast Models», поездки на соревнования.
– Человек-одиночка этого бы не добился. Но организация помогла нам найти место, где мы нужны. В начале нашей жизни с Эммой были простые желания… «Хоть бы она жила», потом – «хоть бы села», пошла… Ходить начали в 2 года и 2 месяца. Потом я ждала слова «мама», хотела связной речи. И вот сейчас ей 18. Она может подойти ко мне, показать на торт и сказать: «Мама, это физалис. Он с корочкой, а внутри вкус мякоти». Даже я не смогла бы так связно объяснить, и тогда я понимаю, что мы добились очень многого.
Несмотря на прогресс в социализации, система здравоохранения и бюрократия, по словам Сирануш, для родителей детей с синдромом остались неизменными.
– Я бы сказала, что в медицине за 18 лет ничего не изменилось. Также сложно получать инвалидность, как и раньше. Сложно доказывать, что ребенок нуждается в постоянной опеке. Все так же нет бесплатных специалистов -массажистов, логопедов, неврологов, которые так нужны особенным детям. За все нужно платить. У нас был лишь реабилитационный центр «Феникс», но этого мало.
Сирануш очень спокойно и с большой любовью рассказывает об Эмме.
— Я не отпускаю ее одну в город. У нас панический страх собак, она доверчива к людям, может заблудиться. Но она уже знает местность, ориентируется, толкает меня в маршрутке: «Наша остановка, выходим». Она все равно останется ребенком. Как бы мы ни стремились к другому, дети 18+ это другая история. Мне, как и любой матери, конечно бы хотелось бы, чтобы единственная дочка была здорова, нашла своей счастье и предназначение. Но все же вспоминая себя в начале пути, скажу, что даже не мечтала о том, чтобы дочь ходила по подиуму, плавала в бассейне и участвовала в соревнованиях. И сегодня я благодарна за каждый прожитый день.
21 марта в Центральном парке Владикавказа «Время перемен» вновь соберет своих подопечных, их родителей и всех, кто хочет поддержать «солнечных» людей.