Министерство здравоохранения России выдало регистрационное удостоверение препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма». Соответствующие данные опубликованы в четверг на сайте государственного реестра лекарственных средств Минздрава.
«Дата регистрации: 9 декабря 2021 года. Дата окончания действия: 9 декабря 2026 года», – указано в реестре.
Спинальная мышечная атрофия – группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Для лечения заболевания применяются препараты «Золгенсма» и «Спинраза».
Препарат «Золгенсма» включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей. Покупкой «Золгенсмы» для детей в РФ занимается фонд «Круг добра».