В Международный день человека с синдромом Дауна «15-й Регион» рассказывает историю шестилетнего мальчика, объединившего более сотни «солнечных людей» Северной Осетии. Они вместе оттачивают модельную походку, готовятся к соревнованиям по плаванию, танцуют и ставят спектакли.
Даун — это врач, а не человек с синдромом
Исламу Торчинову шесть с половиной лет. У него синдром Дауна. Такое название синдром получил в честь британского врача Джона Л. Дауна, впервые его обнаружившего в 1866 году. Несмотря на диагноз, мальчик живет полноценной жизнью – ходит в обычный детский сад, занимается осетинскими танцами, прыгает на батуте и просто радуется жизни и радует семью своими маленькими победами. Но весь этот безоблачный пазл мог и не сложиться. Мама Ислама, Альбина Котаева, вспоминает, что новость о рождении сына с синдромом Дауна повергла ее в шок.
«В августе 2014 года родился наш сын. У меня есть две взрослые дочери, старшей сейчас 25 лет, младшей – 22 года. Это был желанный ребенок, мы его очень ждали, хотели мальчика. Я носила совершенно здорового ребенка, как мне говорили все врачи. Девять месяцев все было прекрасно. Но случился такой сюрприз. Было ужасно страшно на тот момент. Это была большая неожиданность. Был шок», – вспоминает Альбина.
Новорожденного показали маме не сразу. Альбина впервые увидела сына лишь спустя сутки. Хватило одного взгляда, чтобы понять – Ислам родился особенным.
«Когда он родился, мне ничего не сказали. Его забрали. Мальчик и мальчик. На следующий день я зашла в детское отделение, увидела сына – и поняла, что с ним что-то не то. Мне он сразу показался похожим на человека с синдромом Дауна. Я, на тот момент неосведомленная и шокированная, задала очень грубый вопрос: “Что с ним? Он Даун?” Сейчас я бы так не сказала. Мне ответили, что они пока не знают точно. Но скорее всего, да», – рассказывает Альбина.
На тот момент женщине казалось, что ее жизнь закончена.
«Я думала, что ничего хорошего в моей жизни не будет. Что будет только мрак, что это ужасно, страшно, позорно. Естественно, возникли вопросы “Почему именно у меня такой ребенок родился? Как я скажу мужу, детям, семье?”».
Он главный в семье
Вскоре Альбину Котаеву выписали из роддома, а маленького Ислама перевели в детскую больницу. Две недели мама мальчика не выходила из дома. Ислама каждый день навещали муж и сестра Альбины.
«Потом я стала приходить в больницу с сестрой. Месяц мы ждали результат генетического анализа крови, чтобы получить окончательный диагноз. Все надеялись, что не подтвердится. Я молилась, ходила каждый день в церковь. А когда получили положительный результат анализа, муж поставил передо мной жесткий выбор: или забыть о сыне и прекратить рыдания или встать и идти к своему ребенку. Этими словами он меня отрезвил. Я встала и пошла к сыну. С того дня мы не расстаемся ни на секунду», – говорит женщина.
Ислам – главный член семьи Торчиновых и Котаевых. Сестры и братья, дяди и тети, бабушки и дедушки – его обожают все.
«Он самый крутой и любимый. Он главный. Где Ислам, там все вокруг него собираются. Его все любят и обожают».
«Ислам пришел в этот мир, чтобы осетинские солнышки объединились и стали дружить»
Синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия. По статистике, каждый 700–800-й ребенок на планете появляется на свет с таким диагнозом. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, наличия или отсутствия вредных привычек, цвета кожи, национальности.
В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с синдромом Дауна появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют обычный набор хромосом. Ничьей вины в том, что у ребенка присутствует лишняя хромосома, нет и быть не может. Синдром Дауна – это не болезнь, а генетически обусловленное состояние, его невозможно вылечить. Но детям и взрослым с этим синдромом можно помочь.
Именно этим и занялась Альбина Котаева. В марте 2017 года она официально зарегистрировала Северо-Осетинскую региональную общественную организацию (СОРОО) помощи людям с синдромом Дауна «Время перемен» и возглавила ее.
«Когда сыну было уже два года, я подумала, что необходимо найти в республике таких же мам и общаться с ними. Потихоньку стала знакомиться с родителями «солнечных» детей, встречала их в реабилитационных центрах. Собрала телефоны, со всеми списалась, мы создали чат и решили объединиться. Когда нас было уже около 60, мы решили официально зарегистрироваться. Я поняла, что Ислам пришел в этот мир, чтобы осетинские солнышки объединились и стали дружить», – говорит директор СОРОО «Время перемен» Альбина Котаева.
«Он прыгнул, и я была счастлива»
На сегодняшний день в организацию входят 120 семей, членами которых являются люди с синдромом Дауна. Самому младшему из них два месяца, самому взрослому – 46 лет. Главная задача объединения – их социализация. И вот уже четыре года эта непростая задача успешно решается. Воспитанники занимаются плаванием, осетинскими танцами, обучаются в модельной школе и театральной студии. Кроме того, почти все дети дошкольного возраста посещают обычные детские сады, а несколько человек обучаются в обычных школах.
«Мы хотим показать всем, что наши дети такие же, как и все, ничем не хуже, а может, и лучше. Им просто надо развиваться во всех отношениях – физически, морально. А для этого их надо показать людям, а не сидеть по домам, как это было раньше», – поясняет Альбина.
В настоящее время нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы. Они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить со своими сверстниками, заниматься спортом и творчеством. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и
слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. Несомненно и то, что дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, когда у них есть возможность получать психолого-педагогическую поддержку с самого рождения.
«Мы стараемся, чтобы наши дети вели активный образ жизни. Они не просто посещают различные секции и кружки, но и регулярно участвуют в конкурсах, соревнованиях, показах мод, ставят спектакли и танцуют на массовых мероприятиях. Например, 21 марта в Москве будут проходить соревнования по плаванию среди детей с синдромом Дауна. Четверо представителей из Северной Осетии поедут за победами».
Занятия в модельной школе, по словам Альбины Котаевой, помогают людям с синдромом Дауна совершенствовать походку, которая почти у каждого неидеальна. А уроки в театральной студии развивают речь – это одна из основных проблем «солнечных людей». Над координацией и моторикой работают в батутном центре. Здесь многие дети впервые начинают прыгать.
«Прыгать – это вообще сложность. Ислам, например, до недавнего времени не умел. Сейчас только начал и все благодаря занятиям в батутном центре. И когда он на днях спрыгнул с бордюра на асфальт, я была счастлива. Для меня это был настоящий праздник».
Неодинаковы, как все
Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Это не так. Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, общительны или не очень, не хотят учиться или ищут любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается не как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.
«Дети с синдромом Дауна – такие же, как и все остальные дети. Каждый со своим характером, настроением, чувствами. При этом они чуточку добрее остальных. Эмпатия, которая им присуща с рождения, дает о себе знать. В них есть чувство сострадания. Они такие же, просто им надо больше. Если обычному человеку достаточно сказать один раз, то «солнечному» – нужно дважды повторить или повторить медленнее», – поясняет директор СОРОО «Время перемен».
«Я убедилась, что мир не злой»
Ислам Торчинов с двух лет посещает обычный детский сад. Это огромное достижение для мальчика. Ведь общаясь со сверстниками, он проходит важный этап социализации.
«Сейчас он в старшей группе. Дети его так любят! Когда он приходит, все выбегают его встречать, обнимают, целуют. А когда вечером я забираю его домой, друзья помогают ему одеться – кто ботинки застегнет, кто шапку натянет. Это так трогательно. Вообще, с рождением Ислама я убедилась, что мир не злой, нет. Наоборот. В мире гораздо больше добрых и отзывчивых людей. Я открыла самые лучшие стороны людей. Без Ислама не узнала бы всего этого. Его всегда все хотят обнимать. Это дорогого стоит», – признается Альбина Котаева.
За четыре года у организации «Время перемен» появились настоящие друзья. Так, один из городских салонов красоты стрижет детей бесплатно. Ежемесячно в последнее воскресенье пять мастеров выходят на работу в свой выходной и делают доброе дело. А меценат из Москвы Инал Цховребов, с которым активисты объединения не знакомы лично, регулярно оказывает материальную помощь. Благодаря этому для детей часто организовывают праздники.
«Мы живем в сказке»
Люди с синдромом Дауна умеют очень тонко чувствовать других, сразу считывают их настроение и намерения. Поэтому главное – быть с ними искренними и открытыми.
«Если человек рад, улыбается, то наши дети подарят в ответ еще больше любви, улыбок и объятий. Каждый, кто общался с «солнечным» ребенком хоть раз, захочет повторить эту встречу обязательно. Нужно быть без фальши. А вообще – ничего особенного не надо знать при общении с ними. Общаться как с обычными, не выделять. Они такие же как все», – призывает мама Ислама.
Семьи, в которых родился или должен родиться «ребенок солнца», Альбина Котаева обязательно настраивает на счастливую жизнь.
«Когда человек сам не сталкивался с этим, то ему кажется, что мы бедные. Нет, мы не бедные, у нас все хорошо. Я благодарна, что именно с таким диагнозом у меня ребенок. Раньше я не понимала значение фразы «безусловная любовь». Сейчас знаю – это про любовь к особенным детям. Когда впервые общаюсь с мамой, у которой только родился «солнечный ребенок», я в первую очередь ее поздравляю. Обязательно поздравляю с рождением именно такого малыша. Говорю, что она попала в сказку. Мне когда-то так сказал один человек. Тогда для меня эти поздравления были шоком. Но потом я поняла: я реально живу в сказке».