Для родителей нет ничего страшнее, чем болезнь или нарушение развития своего ребенка. Это выбивает из привычной колеи, зачастую меняет жизненные приоритеты. Порой семья настолько сильно переживает, что эмоционально выгорает, у мам и пап просто опускаются руки. Алина Урбель-Сафина не из таких. Она активно ищет способы помочь своему ребенку с аутизмом, развивает его творческие способности, при этом остается хорошей хозяйкой, женой и мамой троих замечательных деток.
Ничего не предвещало беды: первенец Алины Тадеуш родился здоровым, рос активным, хорошо развивался. Тревога в материнском сердце поселилась после того, как сверстники сына заговорили, а ее малыш — нет. Потом в семье начали замечать, что Тадеуш не всегда воспринимает обращенную к нему речь, не смотрит в глаза. Но всему находили оправдание. Между тем специалистам Алина все же обратилась, где получила ответ, что отсутствие речи у детей до трех лет не является патологией.
— Когда стали проходить медосмотр к детскому саду, отоларинголог подумала, что ребенок глухой, — рассказывает собеседница. — Но после допобследования стало понятно, что слух у нашего мальчика отличный. Диагноз прозвучал как гром среди ясного неба. Услышав его, сначала растерялась я не знала, кто такие аутисты. Потом был шок, но больше от того, что понимала — сын может не пойти в сад. Переживала, что нормальной жизни не будет ни у него, ни у меня. Пугали ограничения. Становилось больно за ребенка.
— Как-то услышала такую фразу про аутистов: «Они говорят, но поговорить с ними нельзя», — продолжает Алина. — И это действительно так. Тадеуш молчал почти до 6 лет. Словарный запас у него большой, но это отдельные слова, вести диалог с ним практически невозможно. Пока он был маленьким, он нас водил и показывал, что ему нужно. Затем начал повторять заученные фразы из фильмов и мультфильмов.
Сжав волю в кулак, Алина приняла проблему, диагноз и своего любимого первенца. Молодая мама не стеснялась особенностей сына.
— Никто же из родителей не стесняется, когда у их ребенка, например, больное сердце, — продолжает женщина. — Почему же, когда детские диагнозы связаны с психиатрией, родители этого стесняются? Убеждена, что у детей таких мам и пап тормозятся развитие, коррекция. Для себя я изначально расставила приоритеты. Возможно, это неправильный подход, но решила, что речь должна отойти на второй план, просто осознала, что она отсутствует, потому что потребности нет. Поставила перед собой задачу максимально наладить социальные навыки и поведенческие особенности сына. Мы искали кружки, секции, специалистов. С нами стала заниматься педагог областного дворца детей и молодежи, у которой не было подобного опыта, но она сделала невозможное — увлекла сына фотографией.
Многодетная мама признается, что люди с аутизмом очень тяжело воспринимают новое для них действо. У Тадеуша был свой фотоаппарат, но приходилось держать его руки, плечи, технику и уговаривать, чтобы он снимал. Мальчик отказывался, капризничал, попросту не понимал, зачем это все ему нужно, ведь особенных детей не очень впечатляет результат.
— Спустя время преподаватель обратила внимание, что наш ребенок стал залипать на деталях, — вспоминает собеседница. — Тадеуш понял, что фотоаппаратом можно приближать определенные вещи (а изначально мы ставили для съемки натюрморты, пытались делать портреты). Он сам привел нас к макросъемке.
Собеседница откровенно рассказала и о сложностях, с которыми пришлось столкнуться.
— Изначально Тадеуш пошел в спецкласс городской школы, там обучались дети с особенностями в развитии, — констатирует Алина. — Сына не приняли совсем. Мне сложно говорить про детей, большие проблемы возникли с родителями. Спустя непродолжительное время Тадеуша перевели в Октябрьскую среднюю школу Витебского района. Безусловно, перед тем, как идти в новый коллектив, мы с мужем проводили разъяснительную работу, будущие одноклассники и их родители уже были подготовлены, что с ними будет учиться особенный ребенок. Я очень благодарна руководству учреждения образования и классному руководителю, которые помогли нам и не оставили одних в непростой ситуации.
Тадеуш ходит на занятия в сопровождении тьютора — личного педагога, который сидит с ним за партой и дублирует информацию, которую говорит классу учитель. Доносит ее так, чтобы мальчику было понятно. Несмотря на развитый интеллект, в плане социальной и коммуникативной адаптации ему нужна поддержка, одному сложно. Условно, он знает, как вести себя на уроке, когда и что отвечать, но теряется на перемене.
— Я, безусловно, волновалась, что у Тадеуша будут проблемы в общении со сверстниками и более старшими ребятами. Оказалось, все наоборот. Раньше ведь как было: дети с инвалидностью не учились в обычных школах, их прятали. Возможно, поэтому сейчас старшее поколение, видя такого человека, как правило, не знает, как на него реагировать, зачастую отворачиваются, чувствуют себя неловко. У детей, которые учатся с моим сыном, таких проблем нет, многие знакомы с ним еще с детского сада, они знают, что все люди разные, — говорит Алина. — Переживаю за дальнейшую судьбу сына, ведь в белорусских ссузах и вузах не практикуется поддержка тьютора, а очень хотелось бы дать Тадеушу образование, профессию.
От макросъемки постепенно перешел к живописи, тоже с протестами, но все же начал рисовать. Однажды на своей картине он написал «Я не странный, просто моя реальность отличается от вашей». Педагоги и родители Тадеуша отмечают, что у него есть природное чувство цвета и формы. Мальчик постепенно увлекся мультипликацией. Этот вид искусства также пришелся ему по душе в силу особенностей: понравилась смена картинок. Но страсть Тадеуша — транспорт — неотъемлемый атрибут на многих его работах. Кстати, он создал мультфильм «Витебский трамвай». Рисунки склеивались, делалась покадровая съемка, для мультфильма понадобилось более тысячи фотографий.
Алина много времени, сил и средств вложила в свое образование: посещала семинары, курсы, где можно было услышать про особенности, потому что советы из интернета или других мамочек не работали. Помимо всего прочего, женщина убеждена, что нельзя проблемы своего ребенка полностью переложить на специалистов, и каждому родителю нужно становиться специалистом в этой области.
— Не знаю, насколько я права, это только мой личный опыт, мое мнение, — подытоживает собеседница. — Часто слышу вопросы, как общество воспринимает детей с аутизмом. Где-то, конечно, оно не готово принимать особенных ребят. Но! Всегда есть но. Считаю очень важным, чтобы аутят приняла своя собственная семья. Чего ждать от общества, когда таких детей частенько не воспринимают сами родители.
Собеседница вспоминает, что на одном из обучений в Минске родителям детей-аутистов дали практический совет: информировать окружающих, буквально транслировать особенности своего ребенка. Это только поначалу кажется, что не нужно тете что-то знать, не стоит ничего объяснять соседям. А это неправильно, убеждена Алина Урбель-Сафина. Если та же соседка будет знать, почему ребенок-аутист ведет себя таким образом в той или иной ситуации, она, конечно, не побежит изучать литературу, штудировать сайты, а будет уже по-другому относиться к этой ситуации и меньше заострять внимание.
— Ситуации, когда маму с особенным ребенком не принимают, например, на детской площадке, бросают на них косые взгляды из-за поведенческих особенностей, нередки, к сожалению, — говорит Алина. — У такой мамы наверняка начнется истерика. Она перестанет ходить на площадки, потом изолируется, замкнется в себе, зациклится на ребенке. Я не стеснялась, не боялась диагноза и постановки на учет к психиатру, чьего-то осуждения. На курсах нам объясняли, что можно говорить, печатать на листах информацию об особенностях именно твоего ребенка. И эти листовки потом раздавать близким, одноклассникам, соседям. Далеко не все родители принимают этот метод. По своему опыту скажу, что это существенно облегчает жизнь.
Силы семье дает вера в Бога, домочадцы все вместе ходят в костел. Во время разговора многодетная мама не единожды повторяла, что не стыдится того, что в их семье — ребенок с особенностями. Они не изолировались от общества, а, напротив, стараются включаться в него, в том числе посредством путешествий. Вместе с тем женщина призналась, что мамой особенного ребенка быть намного сложнее, чем мамой здорового малыша.
— Нам по-другому приходится расставлять приоритеты, — акцентирует Алина. — Я придерживаюсь такого мнения, что, когда ты впервые узнаешь о диагнозе ребенка, главное — не искать таблетку, специалиста, которые в один момент всё вылечат. Такого не будет, и не стоит тешить себя пустыми надеждами. Мне кажется, зачастую уже на этом этапе родители выгорают. А проходит год-два, ожидаемого результата таблетки не принесли, но и сил уже нет. Родителям нужно понять, что наравне с лечением аутят, их коррекцией необходимо помнить и о себе. Да, возможно, за эту мысль меня осудят, но это действительно так. Нашим детям нужны здоровые мама и папа. Пока взрослые паникуют, они не в ресурсе, ни одно лечение, даже самое дорогостоящее, не поможет.
Алина убеждена, что одна из главных составляющих благополучия особенного ребенка — внимание родителей друг к другу и психологическая обстановка в семье. Она старается в равной степени уделять внимание мужу, детям, правильно распределять свои силы, чтобы их хватало и на заботу о близких, и на себя. Ведь счастливая, спокойная мама — это радостные, довольные дети.
Фото Александры ХОДЮКОВОЙ.