998 тыс. рублей выделено из областного бюджета в 2021 году на покупку лекарств и специализированных продуктов лечебного питания в расчете на одного пациента с орфанным заболеванием. В 2020 году эта сумма составляла 820 тыс. рублей, сообщает областной департамент здравоохранения.
В региональном сегменте федерального регистра лиц с редкими заболеваниями состоит 154 пациента, в том числе 88 детей. Всего в регионе выявлено 12 видов орфанных заболеваний, связанных с нарушениями функций почек, развития костно-мышечной системы, процесса кроветворения и другими. К лечению каждого пациента специалисты стремятся найти индивидуальный, наиболее эффективный подход.
Отметим, орфанные заболевания - это редкие болезни, распространение которых — не более 10 случаев на 100 тыс. населения. В России создан подробный перечень самих заболеваний и регистр страдающих ими пациентов.