Первые списки детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), которые получат долгожданную помощь, утверждены на заседании Фонда помощи пациентам с орфанными заболеваниями "Круг добра".
В ближайшее время им станут доступны дорогостоящие лекарственные препараты "Спинраза" (Нусинерсен), "Эврисди" (Рисдиплам) и "Золгенсма", сообщают в ОП РФ.
Напомним, Фонд “Круг добра” создан по инициативе президента при участии Общественной палаты РФ. Владимир Путин подписал указ о создании фонда в январе 2021 года. Его возглавил Александр Ткаченко. На финансирование деятельности организации в бюджете заложены 60 миллиардов рублей — эти средства получены от повышения налога на доходы физических лиц, превышающие пять миллионов рублей в год. "Круг добра" будет закупать лекарства и медицинские изделия, в том числе не зарегистрированные в России, а также средства реабилитации, которые не входят в перечень для инвалидов. Если потребуется, лечение организуют и за рубежом.
Попечительский совет одобрил закупку всех трех препаратов и утвердил решение о включении названных лекарств в перечень для закупки. Ранее экспертный совет "Круга добра" включил в число подопечных фонда всех детей со СМА при условии подтверждения диагноза генетическим анализом, медицинских показаний и отсутствии противопоказаний для получения лекарств. В ближайшее время должно состояться очередное заседание попечительского совета, на котором будут обсуждаться уже следующие нозологии.