Пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) должны быть полностью обеспечены лекарственными препаратами “Нусинерсен” и “Рисдиплам” до конца года. Первая закупка на 10 млрд рублей уже прошла, и лекарства доставлены в регионы. Об этом рассказал председатель комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, председатель правления фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими заболеваниями "Круг добра" Александр Ткаченко.
Как отметили в пресс-службе Общественной палаты России, обязательства поставщика — доставить препарат до места лечения пациента. В ближайшее время произойдет закупка в целях обеспечения пациентов препаратами до конца 2021 года. Одновременно с этим Министерство здравоохранения РФ уже ведет процесс обсуждения, каким образом планировать поставки препаратов на первый квартал 2022 года, чтобы пациенты не остались без лекарств, когда бюджет еще не доведен, пояснил он.
Напомним, 20 мая заседание экспертного совета фонда утвердило приобретение 7 тыс. 640 флаконов препарата "Элосульфаза альфа" для лечения 30 пациентов с мукополисахаридозом 4А-типа, препарата "Асфотаза альфа" 0,8 мл, 100 мг/мл — 1 тыс. 32 флакона, 1 мл, 40мг/мл — 735 флаконов, 0,7 мл, 40 мг/мл — 93 флакона для 19 пациентов с гипофосфатазией.