В городе Нефтеюганске проживает семья Александровых, их дочь Ульяна 2018 года рождения имеет редкий диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА-2). Ей требуется экстренная помощь. 

СМА - наследственное генетическое заболевание, протекающее с поражением/потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Продолжительность жизни больного зависит от степени поражения мышц, обеспечивающих дыхание.  

Есть эффективный путь лечения данного заболевания - препарат Zolgensma, зарегистрированный в США в мае 2019 года. Он заменяет дефектный ген здоровой копией, и со временем функции мышц восстанавливаются полностью, если ввести лекарство до двух лет. Стоимость препарата составляет 2,5 млн долларов. Инъекцию вводят в США, Израиле, а в начале апреля было сделано две таких процедуры в России. 

В случае с Ульяной в 6 месяцев ( в марте 2019 года) родители заметили некоторое отставание в развитии. Врачи утверждали, что у всех детей разное развитие, и это нормально. 

В феврале 2020 года был поставлен диагноз СМА-2. В сентябре Ульяне исполняется 2 года. Укол Zolgensma необходимо сделать в течение 4 месяцев, иначе время эффективного лечения будет потеряно, последствия могут быть необратимыми. Стоимость препарата неподъёмно велика для обычной семьи - 187 млн руб. 

В благотворительные фонды семья пока не может обратиться, так как отсутствует протокол из Московского института по причине сложных условий рассмотрения запроса в связи с пандемией коронавируса.  

16 апреля прошёл флешмоб в поддержку Ульяны. По информации семьи, на 23 апреля собрано 3 642 000 руб., к сожалению, сбор протекает очень медленно, набирается порядка 150-200 тысяч рублей в день. Всем, кто хочет помочь, сообщаем реквизиты родителей. 

Отец: Александров Кирилл Алексеевич  

Сбербанк - 5469 6700 1967 9268 (по тел. 89821950554) 

Тинькофф - 5536 9138 5678 0727 (по тел. 89821950554) 

Яндекс деньги - 4100 1571 7040 373 

Qiwi кошелёк – 89821950554 

PayPal - paypal.me/saveulyana 

Мать: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна 

Сбербанк 4817 7602 8366 4617 (по тел. 89124115751) 

 Открытие 5586 2000 7221 5087.