Олимпийский чемпион 2018 года, чемпион мира, двукратный обладатель Кубка Стэнли, обладатель Кубка Гагарина, чемпион России хоккеист Павел Дацюк присоединился к благотворительному марафону в поддержку маленькой Юлианы Сырцевой из Югорска. У девочки, которой всего 1 год и 4 месяца, спинальная мышечная атрофия второго типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы всего организма постепенно перестают функционировать.

Спасти ребенка может только укол одного из самых дорогих препаратов в мире - «Золгенсма». Стоит уникальная американская разработка 150 миллионов долларов.

Врачи рекомендовали ввести малышке инъекцию лекарства до двух лет. После они не дают гарантий, кто «Золгенсма» сработает.

На сегодняшний день собрано 29 миллионов 867 тысяч рублей.

Павел Дацюк в поддержку девочки передал свои клюшку и свитер с номером 13, в нем он выступал на Олимпийских играх в Пхенчхане в Южной Корее.

Как сообщается в официальной группе поддержки малышки «Юлиана Сырцева Югорский СМАйлик» во «ВКонтакте», благотворительный аукцион стартует 17 февраля.

К спасению Юлианы подключились многие неравнодушные жители не только Югры, но и всей России. В гости к девочке приезжала губернатор региона Наталья Комарова. Она направила письма во все крупные организации округа с просьбой помочь ребенку.

Приобрести препарат «Золгенсма» за счет бюджетных средств невозможно, так как лекарство не прошло регистрацию на территории России.

Помочь маленькой Юлиане обрести шанс на здоровую жизнь может каждый, а может каждый — можешь и ты.

Реквизиты родителей Юлианы:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович

89226360777

Газпромбанк: 4249170580592610
Сбербанк: 5484451000423813
Почтабанк 2200770274113564

МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна

89227775508

Сбербанк: 4276672290407225
Открытие: 2200290105374327