Встреча прошла в рамках рабочей поездки губернатора в Югорск. Вместе с Натальей Комаровой навестили малышку директор департамента здравоохранения Алексей Добровольский и руководитель мэрии муниципалитета Андрей Бородкин. Как рассказали родители Юлианы в социальных сетях, встреча прошла в дружеской обстановке за чашкой чая. Напомним, девочка страдает редким генетическим заболеванием, при котором постепенно разрушаются мышцы. Спасти ребенка может укол одного из самых дорогих лекарств в мире – «Золгенсма». Стоит инъекция американского препарата 150 миллионов рублей. Медикамент, который по сути перестраивает гены, не прошел регистрацию в России, поэтому его нельзя приобрести за счет бюджета.

Губернатор Югры не осталась в стороне от проблемы семьи Сырцевых. Она направила просьбу о помощи всем крупным предприятиям округа. Большую поддержку полуторагодовалой Юлиане оказывают и неравнодушные жители региона.

«Это огромная поддержка, мы сначала были в растерянности, в панике, мы не знали, что делать. Когда столько людей начали откликаться, начали предлагать свою помощь, мы поняли, что у нас есть большой шанс справиться со всем», – рассказал папа Юлианы.

На данный момент общими усилиями собрано 26 миллионов 683 тысячи рублей. Это почти 20 процентов от общей суммы, которая позволит подарить ребенку жизнь. Если вы хотите помочь маленькой Юлиане, то найти контакты и реквизиты родителей малышки, Константина и Людмилы, можно здесь или в группе во «Вконтакте» – «Юлиана Сырцева Югорский СМАЙлик». Добавим, укол препарата девочке врачи рекомендовали поставить до двух лет. Чтобы закрыть сбор, получить визы и отправиться на лечение, у семьи Сырцевых осталось меньше полугода.