СМА-2, спинальная мышечная атрофия второго типа. Страшный диагноз прозвучал как гром среди ясного неба для родителей маленькой Юлианны Сырцевой. Это редкое генетическое заболевание, при котором постепенно отмирают все мышцы. Думаем, что ни для кого не секрет, что весь наш организм работает благодаря им. Мы можем ходить, есть, моргать, дышать, в конце концов, именно из-за мышц. Представьте, что будет, если они перестанут работать…

Ради спасения маленькой Юлианны объединяется вся Югра. Ей необходима инъекция одного из самых дорогих в мире препаратов — Zolgensma. Причем лечение малышка может получить только в Америке. Лекарство не прошло процедуру регистрации и подтверждения в России, технологию лечения США держит в секрете и не дает применять медикамент в других странах. Выделить средства именно на него из бюджета сейчас невозможно.

Журналисты ugra-news сообщают, что стоимость Zolgensma — 150 миллионов рублей.

Сейчас Юлианна вместе с родителями находятся в Нижневартовске. Там они проходят обследование, по результатам которого будет принято решение насчет препарата «Спинраза». Этот медикамент может остановить течение СМА-2 у девочки. «Спинразу» возможно приобрести за счет бюджета, ранее правительство Югры купило препарат для другой малышки с СМА-2 — Амелии Хомченко. Решение насчет Юлианны будет зависеть от результатов анализов.

Семья Юлианны просит помочь с покупкой Zolgensma. «Это срочное лечение. Чем быстрее начнется, тем лучше, потому что времени остается очень мало. Исследования и первые опыты терапии показали, что дети с такими диагнозами после лечения этим препаратом начинали бегать. Но препарат нужно ввести до двухлетнего возраста. Тогда вероятность выздоровления максимальна. Весь наш небольшой город Югорск сплотился, каждый житель знает нашу беду и пытается как-то помочь», — цитируют папу Юлианны, Константина Сырцева, наши коллеги.

Как рассказала мама Юлианны Людмила, на сегодня, на 8 февраля, собрано 24 миллиона девять тысяч рублей из 150 необходимых миллионов. Родители благодарят всех и верят, что все получится.

Помочь может каждый, а может каждый — можешь и ты.

ПАПА – Сырцев Константин Петрович
8 922 636 0 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813

МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327