Центр помощи детям «Радуга» объявил о сборе беспрецедентной суммы – 160 млн рублей. Столько денег необходимо для лечения Ани Новожиловой, имеющей очень редкое заболевание – спинальную мышечную атрофию. Такой диагноз ставят одному из 10 000 здоровых детей.
Спинальная мышечная атрофия – это генетическое заболевание, которое даже в самой легкой форме (при четвертой степени) на всю жизнь сажает человека в инвалидную коляску. У пятимесячной Ани сейчас первая степень, девочка уже почти не двигает руками и ногами.
Сегодня СМА лечится – но самым дорогим в истории мировой фармакологии препаратом Zolgensma. Полный курс этого лекарства стоит космических денег: 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Такой счет выставили Новожиловым в американской клинике. Из-за своей стоимости препарат Zolgensma даже попал в Книгу рекордов Гиннесса. Надежда на выздоровление стоит дорого.
В числе меценатов, кто уже протянул руку помощи маленькой Ани, оказались лидер рок-группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис, а также поп-певица Юлия Проскурякова.
Семья Ани верит, что они успеют собрать нужную сумму, пока не стало слишком поздно. Жизненно важный препарат нужно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма.