Центральный районный суд Новосибирска обязал региональный минздрав назначить пятимесячной Софии Дарбинян со СМА препарат «Спираза», передает корреспондент Тайги.инфо из зала заседания 30 июля.
Решение приняла судья Наталья Топчилова. Представитель минздрава не поддержал позицию истца.
Ранее минздрав заявлял, что из-за неблагоприятного прогноза в экономике из-за коронавируса выделение средств на «Спинразу» не представляется возможным. Министерство собиралось обратиться в областное заксобрание с предложением расширить список орфанных заболеваний, финансирование которых передано на федеральный уровень. Минздрав также уточнял, что при наличии «Спинразы» обеспечит им Софию «в первую очередь».
На суде представитель минздрава добавил, что семье смогут выдать только три ампулы препарата. Тогда как, по заверению представителя истца, директора фонда «Помощь семьям СМА», Александра Курмышкина, Софии необходимо четыре дозы «Спинразы». Отец девочки Владимир Дарбинян отметил, что еще одну ампулу семья готова купить за свой счет.
По словам Курмышкина, в его практике это самое быстрое рассмотрение судом исков по назначению препаратов для лечения СМА. Семья подала иск 16 июля.
«Спинраза» — первый зарегистрированный препарат от СМА в России. По словам мамы девочки Анастасии Дарбинян, его Софии рекомендовал федеральный консилиум врачей из московского НИКИ педиатрии им. Вельтищева, у семьи также есть заключение региональной врачебной комиссии, ответ из минздрава РФ, в котором указано, что «вопрос об обеспечении лекарством передается в областной минздрав».
Тайга.инфо подробно рассказывала историю Софии. Она не держит голову, с трудом переворачивается и почти не двигает ногами.