Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикеты в городах России. В Новосибирске, где детей с таким заболеванием около 100, акция прошла у театра «Глобус», передает ОТР.
11 участников потребовали от властей обратить внимание на проблемы их детей. Тем, кто страдает фенилкетонурией, нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая. Особые продукты, в основном иностранные, стоят в разы дороже обычных, отмечает телеканал. После 14 лет у страдающих заболеванием снимают инвалидность, лишая части льгот.
«Мы потеряли эту материальную поддержку, — рассказала участница пикета Василиса Салтыкова. — А так как продукты наши стоят дорого, то мы в хорошей затруднительной ситуации».
Главное требование родителей — продлить инвалидность до 18 лет и обеспечивать людей с генетическим заболеванием особыми продуктами всю жизнь.
«Даже государства меньше России могут позволить таким детям жить, полноценно жить и развиваться», — отметила другая участница акции Светлана Сиденко.