Барнаулец Роман Чепуштанов продолжает пикетировать правительство Алтайского края. Минздрав не предоставляет его четырехлетнему сыну Матвею со СМА препарат «Спинраза». Об этом Чепуштанов сообщил на своей странице во «Вконтакте».

«На пикеты я выходил уже шесть раз. Честное слово, мне и самому не хочется ходить на них, у меня есть работа. Но я все равно буду стоять там каждый день по несколько часов до того момента, пока что-то не случится — либо я не сломаюсь, либо минздрав», — заявил Чепуштанов изданию «Толк».

Рекомендацию о продолжении лечения спинразой Матвей получил в американской и израильской клиниках. Пока мальчик живет без лекарства, он стал хуже ходить.

«Просто за год вот такой серьезный спад, а минздрав на это закрывает глаза и ссылается на федеральный консилиум, в котором в принципе нет необходимости. Он был проведен заочно без ребенка. Какие документы туда передавались, что вообще там делалось, мы понятия не имеем», — рассказал отец ребенка.

Матвей в полтора года получил угол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире. На него мальчику собрали больше 100 млн рублей. Тогда еще лекарство не было зарегистрировано в России. Отец объяснял, что золгенсма «сработала не полностью», писала Тайга.инфо.

На лечение спинразой в год семье нужно 12 млн рублей. Укол нужно ставить три раза в год.