Житель Барнаула Роман Чепуштанов четвертый день стоит с пикетом у правительства Алтайского края: он пытается добиться от регионального минздрава лекарства для своего сына со СМА. Об этом Чепуштанов сообщил на своей странице во «Вконтакте».

«Минздрав! Предоставь Матвею назначенный судом и протоколом врачебной комиссии жизненно необходимый препарат „Спинраза“», — написано на плакате мужчины.

Мужчина рассказал, что у него есть назначения российских и зарубежных специалистов о том, что сыну необходимо лекарство, но алтайский минздрав с этим не согласен. Семье пришлось пройти через суды, чтобы обязать чиновников предоставить препарат, но министерство не исполняет решение суда.

По словам Чепуштанова, Матвей в полтора года получил угол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире. На него ребенку собрали больше 100 млн рублей. Тогда еще лекарство не было зарегистрировано в России. Недавно мальчику исполнилось четыре года. Отец рассказал, что золгенсма «сработала не полностью».

«Мои интересы получать лечение в силу решения суда и Врачебной комиссии, никак не согласуются с внутренними положениями минздрава. Одна из причин — фонд „Круг добра“ не лечит комбинированно, а значит и краевой минздрав делать этого не может. И „деньги тут ни при чем“, во что не особо верю», — заявил отец Матвея.

На лечение спинразой в год семье нужно 12 млн рублей. Укол нужно ставить три раза в год.