«29 июля состоялся экспертный совет фонда „Круг добра“, на котором заявка на получение Золгенсма за счет средств фонда не одобрена. Огромный вопрос: для кого придумана графа об индивидуальном рассмотрении детей, выходящих за критерии по возрасту?» — сообщила на своей странице в инстаграме мама семимесячного Саши Гращенко со СМА Елизавета.

Гращенко собирают на препарат для сына 150,3 млн рублей. Семья пока нашла около 42 млн. Параллельно родители мальчика подали заявку на получение лекарства в президентский фонд «Круг добра». Однако, по мнению матери Саши, он затянул рассмотрение заявки с обычных 14 дней до 25, и за это время Саша вырос до 7,5 месяца, а указанный препарат якобы эффективен до семи месяцев.

«Из-за того, что чиновники слишком долго рассматривали документы, Саша вышел из оптимального возраста: препарат эффективнее всего применять к детям младше шести месяцев. Теперь он будет мучительно умирать на глазах у мамы. А не есть ли это преступление, убийство, господа чиновники», — заявил в инстаграме актер Дмитрий Певцов.

По мнению Певцова, срок рассмотрения заявок в фонде нужно сократить до трех дней, а состав экспертного совета выбирать тщательнее.

В пресс-службе областного минздрава уточнили, что министерство направило необходимые документы в «Круг добра», однако «официального ответа на сегодняшний день не поступило».

Ранее жители Кемеровской области собирали подписи под петицией с просьбой отказаться от салюта на День шахтера в пользу детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обращение они адресовали губернатору Сергею Цивилёву. Деньги кузбассовцы предлагали направить в фонды помощи двум детям со СМА — Мии Кузнецовой и Саше Гращенко, писала Тайга.инфо.