«Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA», — сообщили родители в инстаграме.
Лекарство помог купить основанный в Костроме фонд «География добра». В апреле консилиум «МНИЦ здоровья детей» Минздрава России отказал девочке в препарате «Золгенсма».
Ранее полуторагодовалый барнаулец и 11-месячный кузбассовец со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграли золгенсма в лотерею. Компания-производитель Novartis каждые год разыгрывает 100 ампул препарата по всему миру, писала Тайга.инфо. Осенью 2020 года золгенсма получила десятимесячная София Дарбинян из Новосибирска.
А вот годовалый Вениамин Ворончихин со СМА из Красноярского края так и не дождался укола.