30 сентября 2020 года, когда Савелию было 3,5 месяца, был поставлен страшный диагноз — СМА 1 типа (спинально мышечная атрофия).
СМА 1 типа прогрессирует очень быстро. Мотонейроны, отвечающие за двигательную активность в организме, постепенно гибнут: сначала атрофируются мышцы конечностей, потом ослабевают дыхательная и глотательная функции. Без лечения у больного останавливается сердце — это тоже мышца.
Раньше СМА 1 типа считалось смертельным заболеванием. Но теперь при соответствующем лечении болезнь можно остановить или даже вылечить. Уколы «Спинразы» укрепляют организм и дают возможность выиграть время. Однако, восстанавливает поломанный ген уникальное лекарство — «ZOLGENSMA», причем, требуется один-единственный укол этого препарата. Проблема в том, что лекарство не зарегистрировано в России, а приобрести его самостоятельно можно лишь за космическую сумму — 2 125 000 долларов (около 165 миллионов рублей)!
Легкий способ помочь ребенку — отправьте СМС на номер 7522 с текстом: Сава 300 (где 300 любая сумма пожертвования).
