Из-за проблемы отсутствия доступа к препарату "Золгенсма" могли возникнуть трагичные последствия для детей, заявила Уполномоченный по правам ребенка в Татарстане Ирина Волынец.
"Дети, которые нуждаются в этом препарате, имеют ограниченное время. Укол нужно сделать до достижения ребенком двух лет. Уже доказано, что использование этого препарата полностью останавливает заболевание", – сказала Волынец в беседе с RT.
Она добавила, что теперь необходимо создать эффективный российский аналог с более низкой ценой.
7 июля в России поступил в оборот самый дорогой в мире препарат "Золгенсма", который используется для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Стоимость одной дозы препарата превышает 2 миллиона долларов, его выпуском занимается швейцарская компания Novartis.
Одного укола "Золгенсма" достаточно для лечения ребенка.
Минздрав РФ 9 декабря 2021 года зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма". Дата окончания действия регистрации – 9 декабря 2026 года.