«О том, что у меня рак, узнала в сентябре прошлого года, — рассказывает Анастасия. — Начались проблемы принятия болезни, поиск информации… Узнала, что есть организация «ВМесте», которая объединяет онкологических пациентов для помощи и поддержки. Сначала вступила в пациентский чат, потом обращалась на горячую линию к разным консультантам. Они мне очень помогли: разъясняли непонятное и давали полезную информацию».
Анастасия прошла курс химиотерапии, в апреле её прооперировали.
— К нам в отделение в субботу, в свой выходной, пришли онковолонтёры. Пригласили пациенток, побеседовали, рассказали о своём опыте преодоления болезни, подарили очень удобные блокноты с полезными телефонами, — перечисляет она. — Важно, что эти женщины такие же, как мы, на своём примере знают, что такое рак. Кто не сталкивался с болезнью лично, нас не понимают.
Анастасия отмечает: принять болезнь тяжело. «Открываешь интернет, а там — только ужас, — говорит она. — Важна проверенная, достоверная информация. Откуда возникает паника? От незнания. Нам очень нужны ответы на, казалось бы, простые вопросы».
Мы как они
Онковолонтёры встречаются с пациентками отделения опухолей молочной железы Красноярского онкодиспансера в рамках проекта «Ты не одна — мы рядом!». Они освоили специальную программу подготовки и каждый месяц проходят супервизию.
— Каждую неделю, по субботам, приходим в отделение, — рассказывает куратор проекта Ирина Патрушева. — Рассказываем о нашей организации и чате в телеграм-канале, о сообществе пациентов. Раздаём информационные материалы: полезные памятки, блокноты с телефонами и адресами. Делимся своими историями. Самое важное: мы такие же пациенты, как и они.
Ирина заболела в 2017 году. «Когда лежала в отделении, к нам тоже приходили волонтёры — красивые девочки, в платьях, с макияжем, — вспоминает она. — Кто-то из пациенток отворачивался: «Мы лежим, страдаем, болеем, а они пришли — такие красивые». А девочки говорят: «Мы такие же, как вы». Это был поворотный момент. Они показывали свои шрамы, рассказывали свои истории. Многие сначала не верили, думали: рак — это смерть, с ним не живут. Сейчас мы, онковолонтёры, делимся своим опытом: как проходили «химию», теряли волосы… У нас равный опыт, к нам больше доверия, чем к обычному человеку».
Именно тогда, когда Ирина первый раз встретилась с волонтёрами, она решила: когда пройду всё это, тоже буду помогать.
— Мы успешно посещали отделение до 2020 года, пока не началась пандемия, — рассказывает куратор проекта. — Потом случился перерыв, но мы использовали любую возможность, чтобы вернуться. В рамках этого проекта даём много полезной информации, рассказываем, как присоединиться к нашему сообществу, в каких мероприятиях можно участвовать. Территория края большая, не во всех населённых пунктах есть возможность задать беспокоящий вопрос врачу. У нас в чате есть врач-химиотерапевт, врач-радиолог, которые готовы отвечать на общие вопросы. Это не заменяет приём врача, но помогает снять градус тревожности. За это мы благодарны главному врачу онкодиспансера Руслану Александровичу Зукову, который выделил специалистов в помощь пациентскому сообществу.
На встречах пациентки спрашивают о самом разном: можно есть сахар? Как получить протез и бельё? Какие льготы, если будет инвалидность?
— Это обычные бытовые вопросы. Женщин интересуют темы, на обсуждение которых во время приёма у врача просто не хватает времени. Или иногда они просто стесняются об этом говорить. А с нами можно, потому что мы — равные, — отмечает Ирина.
Всё будет хорошо
У каждого из волонтёров проекта своя история болезни, но объединяет общий мотив: желание помогать другим.
— Проходила лечение в стационаре, увидела фотографии девочек после химиотерапии, у них был такой жизнеутверждающий взгляд. И рядом — объявление о наборе волонтёров. Я решила позвонить, — рассказывает Любовь Петровна.
Она сама продолжает лечение.
— Болезнь стала хронической, нам теперь она не страшна, — говорит волонтёр. — Нужно жить обычной жизнью, но прислушиваться к себе, не пропускать обследования и тогда всё будет хорошо/
Любовь Петровна отмечает: волонтёров очень вдохновляет обратная связь, слова благодарности, которые говорят пациентки отделения после встреч.
— Вспоминаешь себя, как самой было страшно. Понимаешь, как тебя ждут и на тебя надеются, — отмечает она. — С нами, волонтёрами проекта, работает психолог. Каждый месяц проходим супервизию. В самом начале психолог спрашивала: зачем вы пришли в проект? В 2007 году я потеряла единственную младшую сестрёнку. Тогда уровень информированности об онкологии был значительно ниже. Сестра отказалась от химиотерапии. Если бы я обладала нужными знаниями, убедила бы её — нельзя отказываться от лечения.
Зачем это дано
— Осенью 2021 года мне поставили диагноз: рак, — рассказывает Людмила. — Тогда о волонтёрах ещё не знала. Проходила химиотерапию, была в стрессовом состоянии. Мне рассказали о равных консультантах. Как раз в тот момент потребовалась помощь, нужно было получить второе мнение врачей — у меня обнаружили метастазы, и я думала, что это ошибка. Обратилась на горячую линию организации. Мне помогли — дали маршрутизацию. Слетала в Москву, получила консультацию, план лечения. В тот момент я поняла, что тоже хочу быть волонтёром. Потому что, когда была одна, не знала, куда бежать.
Людмила отмечает: часто заболевших мучает вопрос: за что, почему я?
— На самом деле иногда рак помогает. Мы не замечаем себя, живём в бешеном ритме, особенно женщины, — говорит она. — Я понимаю, зачем мне это дано. Чтобы обратить на себя внимание, полюбить себя. Осознала, какой я ценный человек для своей семьи. Отношения с мужем стали особо близкими, трепетными, потому что мы поняли, что такое боязнь потерять любимого человека.
Людмила до сих пор проходит лечение и одновременно занимается волонтёрской деятельностью.
— Когда узнала о диагнозе, ужаса не было. Поняла: буду жить, — вспоминает она. — Для меня было страшно другое: потерять грудь. У меня была тяжёлая — красная — химиотерапия, но я её не боялась. Но вот принять себя без груди было сложно, к этому не была готова. Благодарна мужу. Поняла, что он просто любит меня, и тогда приняла себя такой. Болезнь дана, чтобы любить себя любым человеком.
Важно
В 2023 году социальный проект «Ты не одна — мы рядом!» получил поддержку в конкурсе грантовой программы Красноярского края «Партнёрство». Она направлена на поддержку, развитие и продвижение общественных инициатив и социальных проектов, реализуемых на территории региона.
Фото предоставлены организацией «ВМесте».
Автор: Анастасия Николаева