Илья Дятко в будущем новый Александр Пушкин или Дмитрий Менделеев, но скорее Андрей Поздеев, потому что рисовать – пока его любимое занятие. Чтобы стать художником или врачом, Илье нужна помощь красноярцев. У мальчика редкое наследственное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Мышцы ребенка постепенно перестают работать и есть риск, что без своевременного лечения легкие и сердце Ильи могут остановиться. Самый эффективный препарат при таком диагнозе – Zolgensma – самое дорогие лекарство в мире. Но российские врачи не стали его рекомендовать, а иностранные готовы рискнуть. Мама Ильи просит помощи. Собрать нужно 150 млн руб.
«Главное, сейчас закрыть сбор и получить укол, потому что Илья старается, он упорно идет к своей цели. И ты спрашиваешь себя, почему ты не можешь, а ребенок в таком возрасте стремится встать», – поделилась мама мальчика Елена.
В России Илье не рекомендуют препарат Zolgensma, поскольку он не подходит под критерии. С его диагнозом, СМА второго типа, лекарство можно принимать, если ребенку не исполнился год, либо в первые три месяца течения заболевания. Но Елена считает, что дорогостоящий укол – это единственный шанс. С ней согласны американские врачи. Если бы Илья соответствовал критериям, то препарат с высокой долей вероятности можно было закупить за счет фонда «Круг добра», который создан по инициативе президента для борьбы с редкими заболеваниями. Елена уверена, что критерии можно смягчить, но ждать нет времени ждать, пока это сделают бюрократы. Укол нужно сделать пока мальчику не исполнилось два года, иначе лечение может быть неэффективным. В феврале 2022 г. Илье Дятко исполнится 2 года.
Время играет против детей со спинальной мышечной атрофией. В январе прошлого года от СМА умер двухлетний Захар Рукосуев. Он так и не дождался другого дорогостоящего препарата - «Спинразы». Его смерть и общественный резонанс заставили власти работать: теперь «Спинразу» закупают за счет государства. Но деньги на препарат Zolgensma пока приходится собирать самостоятельно.
«Пропустив чашечку кофе, мы будем причастны к полноценной жизни человека. Не зря мы нужны. Для чего-то нужны и такие дети тоже. Нужно помогать», – рассказала мама Захара Рукосуева Светлана.
В России немало примеров того, как люди собирали деньги на препарат Zolgensma. Непосильную сумму собрали астраханцы, москвичи и уральцы для своих детишек. Теперь черед красноярцев.
Мальчику уже помогли школьники, которые приняли участие в акции «Дети вместо цветов». Они пожертвовали ему деньги, которые раньше тратили на букеты учителям. Теперь Илья может рассчитывать только на вас.Реквизиты:
«Сбербанк»
Получатель: ДЯТКО ЛЕНА АНДРЕЕВНА
Номер карты:2202 2006 8802 2753
Номер счета: 40817810931003501369
ВТБ
Получатель: Дятко Елена Андреевна
Счет получателя в банке получателя: 40817810537136001057
Номер карты:4893 4704 0562 4377
«Альфа-Банк»
Получатель: Дятко Елена Андреевна
Номер карты: 5559 4941 7978 5521
Номер счёта: 40817810808820063678
«Тинькофф Банк»
Получатель Дятко Елена Андреевна
Номер счета: 40817810500034985485
Номер карты: 5536 9100 0523 4705
Напомним, что в марте 2020 г. в Красноярске ребенок со спинально-мышечной атрофией получил дорогостоящее лекарство.