roizmanfond.ru
Непростая ситуация, связанная с лечением четырехлетнего краснодарца Марка Угрехелидзе, который болен спинальной мышечной атрофией, близка к успешному завершению. После долгих проволочек мальчику сделали укол «Золгенсма», который должен его спасти.
Напомним, история Марка Угрехелидзе стала известна всей стране. Спасти тяжелобольного мальчика мог только самый дорогой в мире препарат «Золгенсма» (его стоимость — более 120 млн рублей). Деньги на инъекцию собирали всем миром, решающую роль в организации сбора средств сыграл фонд бывшего мэра Екатеринбурга Евгения Ройзмана. Но консилиум врачей отказал в назначении препарата Марку, сославшись на «нецелесообразность» его применения.
Решение принималось кулуарно, многие специалисты с ним не были согласны, а у россиян оно вызвало возмущение.
Известно, что этот случай не единственный, с подобной проблемой столкнулись родители и других больных детей.
После того, как ситуация была обнародована и к ней подключилась прокуратура Краснодарского края, было принято решение отправить Марка Угрехелидзе на повторное обследование в Москву.
Два месяца мальчик провел в Российской детской клинической больнице и наконец 6 апреля получил укол за счет государственного фонда «Круг добра», сообщает «КП-Кубань». Сейчас ребенок будет проходить курс реабилитации и восстановительные процедуры.
Родители Марка поблагодарили всех, кто поддержал их сына в нелегкой борьбе с болезнью.