С просьбой о помощи к землякам обратилась мать ребенка Маргарита Шанманова.
Женщина рассказала, что у ее сына выявлено редкое заболевание — эпилептическая энцефалопатия. Эмиль родился недоношенным, первые полтора месяца его выхаживали в больнице. Тогда же случились и первые судороги, но справиться с ними помогли лекарства. После выписки мальчик какое-то время успешно развивался, но врачи видели признаки детского церебрального паралича. Родители вложили в его реабилитацию все силы и средства. Эмиль научился держать голову, переворачиваться, ползать. Но после отмены противосудорожного препарата приступы начались с новой силой. Мальчик вернулся к беспомощному состоянию новорожденного.
Верный диагноз ему смогли поставить осенью прошлого года в московском научном медцентре после генетического анализа. Болезнь нельзя вылечить, но врачи подобрали препарат сабрил, который эффективно купирует судорожные приступы и улучшает состояние ребенка. Лекарство не зарегистрировано в России, и за счет госбюджета его не выдают. В семье двое детей, работает только отец мальчика.
Ситуацию прокомментировала Гаянэ Кулян, заместитель главврача сочинской ГБУЗ «Краевая больница № 4»:
«У мальчика прогрессирующее генетическое заболевание, выраженное частыми эпилептическими приступами. На фоне лечения препаратом сабрил удалось достичь отсутствия судорожных приступов. Для поддержания достигнутого результата необходимо продолжать терапию. Прием сабрила требуется Эмилю по жизненным показаниям».
Помочь Эмилю можно:
— отправив пожертвование с любой банковской карты на сайте Русфонда https://rusfond.ru/letter/56/21522;
— отправив пожертвование с карты Альфа-Банка (в открывшемся списке выберите Эмиль Шанманов);
— отправив пожертвование с карты Сбербанка через систему «Сбербанк Онлайн» (в назначении платежа укажите: организация лечения Эмиль Шанманов);
— отправив пожертвование от юридического лица — на странице с реквизитами фонда в назначении платежа укажите: организация лечения Эмиль Шанманов;
— отправив SMS на короткий номер 5542, указав сумму пожертвования цифрами;
— перечислив средства с помощью платежной системы "Яндекс.Деньги", электронного кошелька WebMoney или PayPal (в выпадающем списке выберите Эмиль Шанманов);
— оплатив в отделении любого банка или "Почты Росси"и, самостоятельно распечатав банковские реквизиты и квитанцию.
Комментарии