Гоша Кварацхелия
архив семьи
В Краснодарском крае открыт сбор средств на лекарство для четырехлетнего Гоши Кварацхелия. Мальчик болеет туберозным склерозом и структурной эпилепсией. Чтобы купить лекарство на полгода, нужно 173 697 рублей.
Мама ребенка Анжелика Кварацхелия рассказала, что первый судорожный приступ к малыша случился в 5,5 месяцев. Тогда в больнице и диагностировали туберозный склероз. Это генетическое заболевание, при котором котором в органах и тканях образуются множественные доброкачественные опухоли. Они влияют на нервную систему, из-за чего и начинаются судороги.
Единственное лекарство, которое помогло Гоше - сабрил (вигабатрин). Но он не зарегистрирован в России и не выдается за госсчет. Ранее покупать препарат помогали различные фонды. Сейчас семья, в которой воспитываются еще четыре ребенка, осталась одна на один со своей бедой.
Ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева Марина Дорофеева пояснила, что ребенку сабрил нужен по жизненным показаниям. Лекарство, хоть и не зарегистрировано в стране, но разрешено к применению.
О том, как помочь Гоше Кварацхелия, можно узнать на сайте "Русфонда"