Кировчане устроят автопробег в поддержку двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией

Поделиться:

Жители Кирова устраивают благотворительный автопробег в поддержку двухлетнего Стёпы Заплаткина, страдающего спинальной мышечной атрофией. Мероприятие стартует 18 октября в 11:00 на площади Конева.

К участию приглашают всех желающих автолюбителей: заявку на участие можно подать в группе «Автопробег #Стёпаживи». На сегодняшний день уже известен маршрут движения пробега: площадь Конева – улица Воровского – Октябрьский проспект – улица Профсоюзная – улица Ленина – улица Воровского – улица Карла Маркса – улица Преображенская – Александровский сад.

– Для нас это мероприятие ещё один способ рассказать землякам о нашей беде и ещё одна надежда на помощь – рассказали организаторы пробега. – В конечном пункте будет организована мини-ярмарка с раздачей листовок, благотворительной лотереей, выездной торговлей.

  • СМА Степана протекает в тяжёлой форме болезнь приводит к постепенному атрофированию всех мышц. Вылечить её можно только препаратом «Золгенсма», который стоит 160 млн рублей.

  • До тех пор, пока не соберётся нужная сумма на лекарство, малыш должен принимать другой препарат – «Спинразу». Это средство стоит 8 млн рублей за инъекцию, а в год их нужно шесть. Родители малыша через суд добились, чтобы Минздрав выделял для Стёпы лекарство бесплатно, однако ведомство подало апелляцию.

Фото: Анастасия Заплаткина


</div

Войдите, чтобы оставить комментарий

Введите почту, получите PIN-код и готово!

Код отправлен на {{ authEmail }}

Введите пароль для {{ authEmail }}

{{ authError }}

Запрос на удаление материала

Оставить комментарий

Если публикация нарушает закон, авторские или чужие личные права, подробно опишите проблему. Мы проверим информацию и удалим материал, если факт нарушения подтвердится.

Сообщение успешно отправлено!
{{ errorText }}

Читайте также