В Карагандинской области проживают 13 детей с тяжелым наследственным заболеванием - фенилкетонурия (ФКУ). Болезнь проявляется в нарушении обмена аминокислот, накоплении их в организме, что впоследствии ведет к поражению головного мозга. Без лечения фенилкетонурия может привести к умственной отсталости, судорогам, поведенческим проблемам и психическим расстройствам.
«Заболевание выявляется в рамках неонатального скрининга, который проводится на третий день после рождения ребенка. Берется кровь и направляется в нашу медико-генетическую лабораторию. При подозрении на заболевание мы делаем ре-тест. При подтверждении диагноза берём на учет. Заболевание это неизлечимое. У нас в Казахстане лечение ФКУ пожизненное. Единственное лечение для таких детей — это лечебное питание. Оно подбирается индивидуально. Смотрим, как ребенок переносит ту или иную смесь, тот или иной продукт», - говорит главный внештатный генетик управления здравоохранения Карагандинской области, к.м.н. Жанат Завотпаева.
В рацион детей с фенилкетонурией входят только низкобелковые продукты. Специальные смеси, крупы с низким содержанием фенилаланина, макароны, заменители молока и др. Продукты родители получают бесплатно за счет государства. В 2022 году на лечебное питание детей с ФКУ из Фонда медстрахования в Карагандинской области будет направлено 198 млн тенге.
«Выделенные средства направляются в поликлиники, куда прикреплены дети с данным диагнозом. Поликлиники, соответственно, закупают необходимое количество специализированного питания. Оно достаточно дорогостоящее. Продукты выдаются родителям в зависимости от назначения врача – генетика», - пояснил директор карагандинского филиала Фонда медстрахования Фазыл Копобаев.
Пресс-служба филиала ФСМС по Карагандинской области
Если у вас есть "ГОРЯЧИЕ" новости, поделитесь с читателями портала "Любимый город".
Присылайте новости в редакцию. Лучшие будут опубликованы, а вас ждут призы и подарки!
Наши контакты:
WhatsApp 8 705 336 0909
Telegram канал Караганда-Любимый город @karaganda_krg
Instagram @lovecity_karaganda
Почта lovecity_krg@mail.ru