В Республике Бурятия собирают средства для трехмесячной Адисы Гармаевой. Девочке со спинальной мышечной атрофией требуется препарат Золгенсма. Сумма сбора составляет 160 миллионов рублей.
Лечение желательно провести до того, как девочке исполнится семь месяцев. Золгенсма — самое дорогое в мире лекарство. Оно не зарегистрировано в РФ, поэтому его невозможно приобрести за счет средств государства. Одна инъекция препарата останавливает болезнь. Сейчас ребенку ставят Спинразу, однако это поддерживающая терапия.
Жители уже собрали 31 миллион рублей. Также покупку лекарства пытаются оформить через Президентский фонд «Круг добра». Однако на это требуется длительное время, ребенку срочно препарат.
Желающие могут помочь Адисе Гармаевой по реквизитам:
— мобильный банк 89503863174;
— карта 2202 2013 4643 2905, Гармаева (Ванданова) Дарима Андреевна (мама Адисы).
Спинальная мышечная атрофия — одно из самых часто встречающихся заболеваний среди редких болезней. В среднем один из десяти тысяч детей рождается со СМА. Несмотря на то, что ребятишки имеют право получать лекарство бесплатно, за счет бюджета региона, добиться лечения не так просто. В подобной ситуации оказались семьи из Иркутской области. Подробности — в материале IRK.ru.