Зульфия Абдуллина присоединилась к федеральной акции #Диагноз_жить
в поддержку людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Девушка живет в Сургуте. Зульфия с детства борется со своим диагнозом и вопреки прогнозам врачей дожила уже до 26 лет.
Девушка передвигается в инвалидной коляске. Ей нужно лекарство, чтобы окончательно не утратить свои навыки. Своей историей Зульфия поделилась в социальных сетях.
«Несколько лет назад СМА звучал как приговор. Врачи пожимали плечами, говоря родителям что лечения нет, и ребенок не доживет и до трех лет. Но свершилось чудо и от СМА есть два препарата — «Спинраза» и «Рисдиплам». У меня СМА. Я хочу ЖИТЬ и получать лечение! Я счастлива, что детям со СМА помогают. Но кроме детей есть и мы, взрослые со СМА. Правительство не разделяет наших стремлений, игнорируя многочисленные просьбы на получение жизненно необходимого препарата. Мы запустили флэш-моб #Диагноз_жить — в поддержку людей со СМА», — написала сургутянка.
Ранее сообщалось, что «Спинраза» вошла в перечень жизненно необходимых препаратов.