Родители девочки собрали $2,4 млн на самое дорогое лекарство в мире, сбор денег закрыт

2020-02-21 06:02:44
Родители екатеринбурженки Ани Новожиловой объявили о закрытии сбора средств на лекарство для их дочери, страдающей спинальной мышечной атрофией. Они смогли собрать $2,4 млн (160 млн рублей). Основную часть пожертвовал миллиардер Владимир Лисин. Как сообщили родители Ани Новожиловой в своем Instagram, клиника снизила сумму, необходимую для лечения, до $2,4 млн. Сбор был закрыт 20 февраля. Мы выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы. Спасибо за семь рукопожатий - Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду Радуга! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации. Мы бесконечно благодарны каждому из Вас! - написали отец и мать девочки. Дорогие наши Волшебники и Феи!!! ⠀ ⠀ Сегодня 20.02.2020 волшебный день, день когда сбываются мечты!!! ⠀ ⠀ Мы спешим поделиться со всеми Вами, Волшебные Волшебники - счастьем!!! ⠀ ⠀ Наша мечта сбылась- СБОР ЗАКРЫТ!!! 🌟❤⠀ ⠀ Огромная благодарность каждому кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь!!! ⠀ ⠀ Кто был с нами весь этот сложный путь! ⠀ ⠀ Также большая радость, что клиника нам снизила цену счета до 2.4 млн $.⠀ ⠀ Мы выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы; ⠀ Спасибо за семь рукопожатий - Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду Радуга!! За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации @raduga_omsk ❤⠀ ⠀ Мы бесконечно благодарны каждому из Вас!!! ⠀ ⠀ Пусть Ваше добро к Вам вернется!!! ⠀ Публикация от Мама СМАйлика Анюты 👶 (@sveta_novozhilova) 20 Фев 2020 в 9:41 PST У пятимесячной Ани Новожиловой диагностировано тяжелое заболевание - спинально-мышечная атрофия (СМА). СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей. Родители Ани открыли сбор пожертвований, на 19 февраля удалось собрать 41 млн рублей. Ранее Zolgensma помогла еще одной екатеринбурженке - Кате Рубцовой. Тогда благотворители собрали необходимую сумму. Добавим, 30 января в Красноярске скончался двухлетний ребенок с диагнозом СМА. После этого его отец вышел с пустой коляской и портретом умершего сына к зданию краевого правительства. Он держал плакат: Губернатор, кто ответит за смерть моего сына? . В семье есть старший ребенок, который страдает аналогичным заболеванием. После этого региональное управление СК возбудило два уголовных дела по части 2 статьи 109 УК РФ ( Причинение смерти по неосторожности ) и части 2 статьи 293 УК РФ ( Халатность, повлекшая по неосторожности смерть ).