Пятимесячной малышке из Екатеринбурга Ане Новожиловой требуется самое дорогое в мире лекарство Zolgensma, чтобы победить редкое генетическое заболевание - спинальную мышечную атрофию (СМА). Стоимость препарата, официально признанного самым дорогим лекарством в истории фармакологии, - 2,5 млн долларов или 160 млн рублей. В данный момент родителям девочки и благотворительному фонду Радуга удалось собрать для ее спасения более 20 млн рублей, но до окончания сбора еще далеко, и приблизить выздоровление Анюты можете только вы. Анечка - долгожданный ребенок. Родители и старший брат ждали ее появления с большим нетерпением. Беременность и роды прошли благополучно. Первый месяц после рождения малышка была активной, а позже вдруг стала вялой. Обеспокоенным родителям врачи рекомендовали давать ребенку витамины и делать массажи. Несмотря на все усилия любящих родителей Анечке лучше не становилось. После нескольких месяцев хождения по врачам и большого количества анализов крохе был поставлен страшный диагноз - СМА. Мы до последнего не верили, что это может быть с нашим ребенком. Когда повторные анализы подтвердили диагноз, у нас был ужасный шок. А когда мы узнали стоимость лечения, то шок был не меньший , - рассказал Znak.com отец девочки Петр Новожилов. Он и его супруга Светалана делают все возможное, чтобы найти выход и спасти Аню. - Смотреть, как ребенок угасает на твоих глазах, невозможно . Ранее генетическое заболевание СМА считалось неизлечимым: страдающие им постепенно теряют приобретенные навыки и в итоге не могут самостоятельно глотать и дышать. При первой степени СМА малыши не доживают и до двух лет. До последнего времени медицина могла предложить им лишь поддерживающую терапию. Однако сейчас СМА успешно лечится в США, но спасительная капельница стоит огромных денег (из-за своей стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннеса). Ранее лекарство помогло девочке из Екатеринбурга Кате Рубцовой. Тогда благотворители собрали необходимую сумму. У Анечки Новожиловой первая степень СМА, уже сейчас малышка уже почти не двигает ножками и ручками, и много спит. В идеале лечение необходимо провести пока девочке не исполнился год, чтобы снизить негативное влияние на организм. Сбор средств ля спасения Ани Новожиловой идет на сайте благотворительного фонда Радуга . В ближайшее время к сбору присоединятся и другие фонды.