В этом году в Свердловской области планируют помочь 20 детям со СМА

В этом году Свердловская область направила 20 заявок в благотворительный фонд Круг добра , созданный президентом Владимиром Путиным, для лечения детей со СМА. На 2022 год уже направлена заявка для лекарственного обеспечения 40 детей, страдающих этим заболеванием, сообщает департамент информационной политики региона. Для сравнения, всего в Федеральный реестр лиц, страдающих орфанными заболеваниями, на 1 июля внесено 283 ребенка из Свердловской области. В фонд Круг добра поступают средства от повышенной ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) с доходов больше 5 млн рублей в год. СМА - заболевание, при котором происходит поражение двигательных нейронов в спинном мозге, из-за чего человек постепенно перестает владеть своими частями тела: не может двигать ногами, шеей, головой. При этом СМА успешно лечится в США, но это стоит огромных денег: так, укол препаратом Zolgensma оценивается в 150 млн рублей.