В Благовещенске объявлен сбор средств в помощь семье Юлии Корж. В сентябре ее дочери, 6-летней Диане, поставили тяжелый диагноз – идиопатическая приобретенная апластическая анемия сверхтяжелой формы. При малейшем ударе на теле девочки появляются гематомы, а при порезе или носовом кровотечении кровь может долгое время не останавливаться. Сейчас девочка вместе с мамой находится на лечении в Москве. Мама просит о помощи в сборе средств для дочери.
Болезнь впервые проявила себя летом этого года. До этого момента никаких симпомов у ребенка не наблюдалось. Первыми сигналами стали синяки на теле Дианы, но родители не стали бить тревогу, потому что были уверены, что это результаты падений с велосипеда или самоката.
«Первые симптомы заболевания появились у нас летом. У меня даже фотографии есть. Синяки появлялись нереальные. Я думала, она где-то падает, например с самоката или велосипеда. Но в сентябре она стала чаще ложиться спать со мной. И я поняла, что ей не хватает воздуха. У нее уже были очень пониженные тромбоциты. Часто слышала, что ей жарко, холодно. По всему телу появлялись огромные синяки. Любой малейший удар - и появляется такая страшная гематома, будто она упала с какой-то высоты. Мы сдали общий анализ крови в этот же день нас отправили в Благовещенскую детскую гематологию. С того момента из больницы мы больше не выходили», - рассказывает мама Дианы Юлия Корж.
Сначала девочке поставили диагноз лейкоз. Позже взяли пункцию и лейкоз исключили. Окончательное заключение медики сделали уже в Москве - у ребенка идиопатическая апластическая анемия сверхтяжелой формы.
Диане могла бы помочь пересадка костного мозга, но никто из семьи не подошел в качестве донора. Московскими врачами было принято решение вводить ребенку специальный препарат, который должен повлиять на костный мозг. Кроме того, для поддержания нормального уровня тромбоцитов и гемоглобина девочке необходимые постоянные переливания крови.
«У нее все тело покрыто сыпью после этого препарата, такая реакция. Обсыпало все руки, лицо и ноги. У других детей бывает серьезнее реакция, например остановка сердца. У нас все проходит полегче. Весь сентябрь и октябрь нам постоянно делали переливание, капали тромбоциты. Как такового сильного лечения не было. Все это время мы просто находились под наблюдением. Это очень и очень страшно. Она вчера чихнула и мы кровь очень долго остановить не могли. Ушла целая упаковка салфеток, пока медики не остановили сами. Ей противопоказаны малейшие удары, никаких падений», - говорит мама Дианы.
Сейчас ребенок проходит лечение в Российском национальном исследовательском медицинском университете имени Н.И. Пирогова, который находится в Москве. В палате мама и ребенок находятся одни, чтобы избежать любого контакта с вирусами. Любая простуда сейчас противопоказана, так как из-за предписанного препарата у Дианы ослаблен иммунитет. Готовит женщина сама в специально оборудованной кухне по той же причине.
«Лежим мы в палате одни. Контактировать ей ни с кем нельзя. С палаты она не выходит вообще. Готовою всю еду в кухне сама, ей потом приношу. Все это упаковано в фольгу. Никаких вирусов и микробов ни в коем случае не должно быть. В палате тоже сама все мою, убираю, дезинфицирую. Персонал только моет полы», - рассказала о больничных буднях женщина.
Лечение этого недуга может занять несколько лет.
«Это заболевание настолько тяжелое и опасное, что люди здесь лежат годами. Они проходят курс терапии, их отправляют на гостиницу или квартиру и ты живешь здесь в ожидании ответа организма на препарат. Врачи смотрят, помогло лечение или нет. Если никакого результата, то мы начинаем все сначала. Опять нас подготавливают к препарату и опять этот сильнейший и страшнейший яд будут в нас вводить 4 дня. И потом опять ждать 4 месяца результата. Тут как повезет. Если уже и второй курс не поможет, то нам будут искать доноров костного мозга на иностранных базах. Но это уже самый последний вариант», - поделилась мама девочки.
В случае, если самочувствие дочки улучшится, мать хочет на некоторое время вернуться в родной Благовещенск, чтобы провести хоть немного времени в кругу семьи. В амурской столице остались отец Дианы и старшая сестра.
«Тут Дианочку ждет папа и старшая сестренка. Она по ним очень соскучилась. Почти каждый день спрашивает, когда мы к ним поедем. Про детский сад мы можем забыть уже. Мы ходили в подготовительную группу, уже к школе готовились. Туда мы уже не вернемся. Насчет первого класа тоже еще ничего неизвестно. Ребенку нужно полное восстановление»,- поделилась мама девочки.
Сейчас Диане должны поставить инвалидность. Необходимые документы мама девочки направила мужу, в связи с тяжестью диагноза комиссия медико-социальной экспертизы может сделать заключение заочно.
Хотя девочка и находится в медицинском центре, на ее обеспечение приходится тратить не мало средств. В основном все уходит на продукты, так как женщина готовит сама.
Так же Юлия Корж приобретает все приборы, которые необходимы за наблюдением состояния дочери.
«Я приобретаю все технические средства для Дианы, которые ей необходимы. Несколько дней назад купила пульсометр, прибор для измерения давления. Это все должно быть свое. Сейчас нужно приобрести электронный градусник, чтобы измерять температуру тела каждый час. Обычными ртутными и спиртовыми градусниками это делать очень неудобно, особенно ночью. Здесь каждая мамочка сама готовит для своего ребенка. То есть это отдельные траты на продукты питания для ребенка. Так же траты на средства личной гигиены. Нам два дня запрещено было мыться, потому что у Дианы наружный катетор стоит. А поддерживать чистоту необходимо, чтобы не было никаких вирусов, никаких бактерий. Покупаем салфетки влажные. Только детские, без каких-либо добавок, чтобы все было стерильно. А такие салфетки далеко не дешевые. Вроде бы все по мелочи, но мелочей очень много становится», - рассказала мама Дианы.
Каждый желающий помочь маленькой Диане может отправить средства на счет: 4230 1810 7030 0220 0467 или перевести на номер карты СБЕРБАНК: 2202 2010 3613 6949. Получатель Юлия Игоревна Корж. Карта привязана к номеру телефона: 7-924-153-80-34.