«Костику 1,8 у него СМА – редкое генетическое заболевание. Самый агрессивный тип №1, который проявился с рождения и был подтверждён в 1,5 месяца.Профилактика и лечение доказывают, что СМА – не приговор. Я несу ответственность за сказанное и понимаю, о чём пишу. Костя сможет навсегда забыть, что такое быть в зоне риска… Каждый его день, это борьба за право быть таким как сверстники. Выход – генный препарат, стоимость которого – 2 125 000 долларов. «Золгенсма» — это не безнадёжная вера родителей и не шанс, это решение», — сообщила мама в Instagram-аккаунте, посвящённом сбору.⠀
⠀
За пять дней сбора, к 18 мая, удалось собрать более 1 миллиона рублей, нужно ещё 159 миллионов. Семью уже поддержал российский актёр Андрей Мерзликин.
⠀
Как уточнила Гепалова, с декабря они ведут переговоры с Министерством здравоохранения России,но слышат только рекомендации: «Мы хотим получить лечение, но время уходит, «Золгенсма» доступен до 2 лет. Ждать это значит проиграть!»
Реквизиты:⠀
СБЕРБАНК (Иркутск)
4276 1804 6605 7469 (получатель Светлана Андреевна Г.), привязан к номеру: +7914-938-50-35;
СБЕРБАНК (Санкт-Петербург) ⠀
4276 5500 6705 4463 (получатель Алёна Андреевна Б.), привязан к номеру: +7911-847-41-89;
ВТБ ⠀
4893 5000 3016 9016 (получатель Светлана Андреевна Г.), привязан к номеру: +7-914-938-50-35;⠀
PayPal: svetik-glans@mail.ru (Гепалова Светлана).