Прошло чуть больше года с важного события в семье Снегиревых из Архангельской области — когда их дочке Вике со СМА I типа (спинальная мышечная атрофия) с самым дорогим лекарством в мире. Родителям пришлось пройти через многое: даже когда на заветный укол, началась волокита с разрешением на его введение. В итоге случилось то, чего уже никто не ожидал, — препарат ввели , от государства.
— Понятно, что Викуля — особенный ребенок. И особенный не потому, что у нее красивые глазки, а потому что у нее инвалидность. Это никуда не исчезнет, — говорит Ирина Снегирева, мама малышки. — То, что мы видим сейчас, и что у нас есть возможность заниматься — это действительно счастье. Мы не ждем чего-то уникального, колоссального. Самое главное — чтобы не было зависимости от аппаратов, чтобы она сама дышала. Самое главное — не потерять прогресс. Я думаю, что мы движемся вперед.
Подробнее про случай Вики Снегиревой читайте в наших коллег из 29.RU.